ILUSION RENOVADA

Hoy tengo muchas cosas que contar… Y por una vez, buenas!. Aunque esto no quiero decirlo muy alto, porque aún nos queda bastante camino por delante y no quiero adelantar acontecimientos. Lo que sí vamos a adelantar es la posible transferencia. Porque el otro día en la revisión, todo estaba en su sitio. El útero despejado de adherencias y con espacio suficiente para poder crecer, y el endometrio fino, pero también suficiente, dado que mi útero es muy pequeño de normal. Varias veces he preguntado si esto podría ser un problema (que fuese tan pequeño) y siempre me han dicho que no, que como mucho, sólo podríamos poner un embrión para evitar un embarazo múltiple, pero más allá de eso, nada de qué preocuparse, ya que la naturaleza hace su papel y el útero crecerá sin problemas. Hoy tienen que llamarme para decirme cuándo dejo la medicación para que me baje la regla, y cuándo vamos a programar la entrega de la muestra de esperma de Goku. Si todo cuadra, será aproximadamente para el día 17, y luego hay que esperar unos días a que fecunden los óvulos, y unos pocos días después si todo está correcto, sería la transferencia. Todo esto contando con que los números, fechas y evoluciones cuadren.

Así que no puedo estar más contenta, la verdad. Yo me imaginaba que hasta Navidades no podríamos empezar, y resulta que me llevé una gran sorpresa el otro día. No pude casi ni reaccionar, me quedé como bloqueada. Está claro que no estoy acostumbrada a las buenas noticias y a que las cosas sigan su curso normal. A día de hoy, soy mitad angustia, mitad esperanza. Ese tipo de mezcla emocional tan característico en mí en los últimos años de mi vida. Se van sucediendo en bucle: miedo-ilusión, angustia-esperanza… esas son las más comunes.  Pero como siempre, intento hacerme el firme propósito de iniciar cada nuevo intento con ilusión renovada y dando todo de mí, porque cuando mi bebé sea real, yo quiero que haya tenido de mí TODO lo que se merece, desde el principio. Pero para eso, aún tengo que deshacerme de la potencia que tienen los miedos en mi mente y en mi corazón.

En la revisión del otro día sólo me atendió Sara Fortuño. Y muy bien, la verdad, a veces no sé si lo prefiero, porque siento que me entiendo bastante bien con ella. Me gusta Juana, no deja de sorprenderme y fascinarme a partes iguales su personalidad y su manera de actuar. Pero Sara transmite un tipo de paz que Juana no, lo que Juana transmite es más dinamismo. Quizá ambas acaban siendo la mezcla perfecta para momentos distintos, y yo creo que ahora necesito mucho más la paciencia de Sara que la energía de Juana. Y como escuché decir en el grupo hace tiempo: Sara es la experta en úteros y Juana en diagnósticos y transferencias. Yo no sé si esto será cierto, pero también me da confianza saber que mi útero lo está valorando Sara. Imagino que después intercambian opiniones y toman decisiones conjuntamente, sería lo esperable, claro, como hacían en CREA, que se reunían un día de la semana para valorar cada caso en particular, entre todos.

Ese día, yo había preparado también una lista con todo lo que tomo, con todos los tratamientos y suplementos que llevo, para preguntar cuáles mantengo y cuáles quito, y te juro que Sara se moría de la risa, de ver tanta cantidad de cosas, aunque intentaba disimularlo (o no…). Comprendo que a su parecer, la mayoría de las cosas que yo tomo, sobran, ya que ellas siempre han tenido claro que mi único problema para sacar adelante los embarazos era la sinequia uterina que tenía, y claro, desde esa perspectiva, estar tomando medicación para tantas otras cosas, es absurdo. Pero agradezco que se tomara con calma valorar cada uno de los tratamientos, y finalmente acordamos mantener los siguientes:

·       Eutirox para controlar la Tiroides y el síndrome de Hashimoto, porque además llevo la dosis más bajita (25) y de momento me ha estado funcionando bien.

·       Metformina para la resistencia a la Insulina. Ésta me dio a elegir a mí, porque para ella era innecesaria en mi caso, ya que allí la administran sólo para temas ováricos. He decidido mantenerla también porque la dosis que tomo es bajita, igual que la anterior (850).

·       Uno de los antioxidantes, ya que llevaba un montón, y el que he elegido mantener es el Ubiquinol de 100.

·       Vitaminas prenatales de Natalben.

Y ya está. Una lista bastante más corta que la que he llevado hasta ahora. Me tranquiliza que no se opongan a las pautas de medicación de Diana Alecsandru, y aunque las consideren innecesarias, las acepten. Supongo que contribuye el hecho de que las dosis que me ha puesto también son súper bajitas, más a modo paliativo que un tratamiento en sí. Así que una semana antes de la transferencia, tomaré Dexametasona (1´5mg) y a partir de la transferencia, Prednisona (7´5mg). Otra cosa que también han dejado un poco en mis manos, es la toma de Vitamina D. Por ellas, no tendría que tomarla, porque los estudios al respecto no son muy concluyentes, pero Silvia Sánchez Ramón sí me la pautó como algo importante, y aún no he decidido qué hacer. Y el único frente que nos quedaría por resolver sería la Heparina y el Adiro. Sé que no son nada partidarias de que tomemos Adiro, especialmente por el tema de los sangrados, que parece que son bastante habituales en los embarazos que han pasado por histeroscopias quirúrgicas. Y la Heparina la suelen poner por protocolo a casi todas las pacientes después de la transferencia, pero sólo unos meses, y luego la quitan. Yo no las estoy llevando ahora (ni la aspirina ni la heparina), porque eso sí me dejaron claro que antes del embarazo no tenía sentido y además me salen a veces bultos cuando no se me disuelve bien, y eso les parecía más peligroso que no llevarla.

ACTUALIZACION Y CAMBIO DE TRATAMIENTO. DIANA ALECSANDRU

Voy a ver si soy capaz de resumirlo lo suficiente como para hacerme entender. Empezamos a solicitar el tratamiento con gammaglobulinas en la Seguridad Social, como nos habían recomendado intentar, pero sin muchas esperanzas, dado lo elevado del coste. Las personas que nos atendieron, sin embargo, tengo que decir que se tomaron mucho interés en entender y facilitarnos las cosas, hasta llegó un momento que pensábamos que nos lo iban a conceder y todo, porque estaban estudiando a fondo nuestro caso, y nadie se negó en rotundo a priori. Pero finalmente, tanto en uno de los hospitales, como en el otro, nos explicaron que no podría ser, no por el coste, si no por los riesgos, y porque es una medicación en fase experimental que todavía no ha demostrado ser eficaz, y que incluso les han llegado instrucciones de ser cautos con este estudio en particular, por los riesgos que supone para la madre y la gestación. Bueno, vale, nos vinimos un poquito abajo, pero como ya lo esperábamos, nos dirigimos a lo privado para conseguir el tratamiento. Pero no te creas que en lo privado era más sencillo, también nos encontramos que nadie quería responsabilizarse de poner algo así. Finalmente, mi Hematólogo (José Joaquín García Ezquerro), fue el único que nos dijo que sí. Primero nos dijo que no, luego que le diéramos unos días para pensarlo y estudiarlo, y al final aceptó, aunque nos dejó muy claro que no era partidario de esta locura que íbamos a hacer, pero que aun así, había decidido no dejarnos tirados y llevar el seguimiento de todo esto. No obstante, nos aconsejó pedir una segunda opinión. Y aquí es donde empezaron nuestras dudas…

Hablé con CREA, y les planteé todo lo que nos estábamos encontrando, y que tenía intención de pedir una segunda opinión, y les pareció muy buena idea. Así que contacté con la otra especialista en este campo, que se llama Diana Alecsandru, y que está en IVI de Madrid. Primero nos dio cita para el 15 de Febrero (tan tarde, que ya perdíamos otro ciclo por el camino mientras esperábamos que nos atendiera), pero después de mucho insistir, nos planteó una cita para el día siguiente, por Skype para que no nos tuviéramos que desplazar hasta Madrid, y que le enviáramos todos nuestros informes y analíticas por correo electrónico. Esa fue la tarde de locura de la que hablaba antes, que acabó en un ataque de Ansiedad por mi parte. Pero conseguimos hablar con ella a tiempo al día siguiente. Y francamente, tengo que decir, que todo lo que nos dijo lo encontramos muy, muy razonable. A su favor, también tengo que señalar su forma de atendernos (nada que ver con Silvia Sánchez), y su forma de explicarnos las cosas (de nuevo, nada que ver con Silvia Sánchez), que yo creo que fue lo que más nos animó a decantarnos por ella. Estuvo de acuerdo con muchas de las pautas de Silvia Sánchez, con el diagnóstico y con muchos de los cambios que habíamos hecho, excepto en el tratamiento con gammaglobulinas, que bajo su punto de vista, nos iba a costar muchísimo dinero y no iba a resolver el problema que tenemos. A ver si yo consigo explicarlo bien: las NK no son peligrosas en sí mismas, y cuando están presentes en sangre “periférica” se ha demostrado una y otra vez, en los últimos años, que no atraviesan la placenta y que NO atacan a los embriones. Pero tenerlas en expansión sí que es un problema, no por ellas, sino por lo que significan, porque están indicando que mi sistema inmune está luchando contra algo, o hay algo que no está funcionando adecuadamente, quizá de tipo metabólico (fallos en la respuesta de algunos órganos), o infeccioso, o simplemente alguna inflamación en alguna parte de mi cuerpo. Y que ella pensaba que era más inteligente intentar encontrar el foco que estaba haciendo que mis NK se elevasen. Me pidió ampliar el estudio con algunos datos más (una curva de glucosa-insulina más ajustada que la que me había pedido Silvia, un estudio a fondo de Clamydias, y algunos anticuerpos más (GAD, 64K, IA2, AC Anti-insulina). Nos explicó que podrían pasar dos cosas. Que apareciese algo en estas pruebas que pudiéramos tratar y así las NK bajarían. O que no apareciese nada, porque a veces es muy difícil localizar el foco de estas cosas. En este último caso, simplemente tendríamos que incorporar durante el embarazo, Prednisona a bajas dosis, que es un antiinflamatorio, y que al menos mantendría a raya la inflamación o la infección. Sobre este tratamiento, Silvia Sánchez también nos habló, sólo que ella nos advirtió (lo cual nos asustó muchísimo como futuros padres) que suponía un aumento de riesgo para el desarrollo del embrión (¿Quizá para que nos decantásemos antes por las gammas?, ¿o porque es algo que siempre tienen que decir?, la verdad, no lo sé…). Y para Diana Alecsandru, la Prednisona no es experimental, no supone ningún riesgo para mí ni para el embrión, y está demostrado en miles y miles de embarazos que funciona (cosa que las gammas no…).

Después de esta reunión con Diana, necesitábamos meditar mucho las cosas, sopesar pros y contras de todo, y tomar una decisión. Se nos presentaban unos días bastante difíciles. Pero no me preguntes por qué, yo sentí mucho alivio al pensar que no tendría que pasar por las gammas. Mi mayor temor era no reaccionar bien a ellas, porque tienen un montón de contraindicaciones, y yo soy una DIANA andante siempre en estas cosas, y ya daba por sentado que me tocaría a mí. Lo curioso es que Goku también se encontraba como yo, como con cierto alivio. Así que finalmente, decidimos decantarnos por Diana Alecsandru y seguir adelante con su propuesta. Por supuesto, todo esto, siempre consensuado con la Clínica CREA, que para eso son los que están llevando nuestro caso. Pero a la doctora Mónica Muñoz le pareció mucho más razonable el planteamiento de Diana que el de Silvia, y yo creo que ellos también están un poco perdidos en estos casos, y no saben muy bien a quién recurrir cuando pasan estas cosas. Al menos tienen la suficiente humildad y profesionalidad como para no creer que lo saben siempre todo, y tengo que decir que en este momento, me siento muy acompañada con su respuesta y su actitud.

Cuando hablamos con Diana, estaba a punto de bajarme la regla en los siguientes días, y le preguntamos si le parecía bien que empezáramos con la preparación de la transferencia mientras esperábamos el resultado de las pruebas, y nos dijo que no había ningún problema, y que lo peor que podría pasar sería tener que cancelar el ciclo y posponerlo. De modo que así estamos. Me bajó la regla el Viernes, y el Sábado ya empecé con la pauta de estimulación hormonal, mientras esperamos el resultado de todo. Mañana tenemos cita con CREA para ver el resultado del ER-Map que tuvimos que repetir, a ver qué tal ha ido. Yo ya no me quiero hacer ilusiones de que todo está estupendo y controlado, porque no quiero sorpresas, así que voy a esta cita con un poco de prudencia y precaución, a ver qué pasa al final…

PROXIMO TRATAMIENTO FIV CON GAMMAGLOBULINAS SI O SI

Cuántos días sin escribir!!!. Me ha pasado de todo… Aunque lo más grave ha sido una infección muy bestia que he tenido y que no saben muy bien a ciencia cierta de dónde sale. Han concluido que se trata de una infección renal, pero asintomática, sin fiebre ni infección de orina, pero tampoco está del todo claro. Yo acudí a urgencias porque había tenido dos episodios por la noche donde me ponía a temblar sin control, con unas sacudidas del cuerpo que parecía que estaba poseída, con mucho reflujo y ardor de estómago, náuseas, sudores fríos… Pero no tuve fiebre en ningún momento, ni tampoco ninguno de los síntomas típicos de una infección de orina (escozor, molestias al orinar, etc…), sin embargo, los glóbulos blancos y la proteína S reactiva indicaban una infección brutal en alguna parte. Estuve ingresada dos días, y como respondía bien al antibiótico, me dejaron irme a mi casa, con una pauta de tratamiento con antibióticos durante 10 días más (Tavanic 500mg). Sobra decir que estoy molida, que el estómago lo tengo fatal a pesar de llevar protector estomacal, que me encuentro extremadamente cansada todos los días, y ya he tenido también un par de episodios de ansiedad muy fuertes. Noto palpitaciones a diario, me cuesta un poco respirar, y el dolor de cabeza permanece constante. El Domingo, por suerte, se cumplen ya los 10 días y podré dejar esta maldita medicación que me tiene hecha polvo.

Y el Martes fuimos a consulta con Silvia Sánchez Ramón, porque ya tengo todos los resultados y esta vez completos. No acepté hacer esta consulta por teléfono, porque mi experiencia con esta doctora al teléfono no me hace sentir nada cómoda. Mucho mejor en consulta, aunque suponga pegarte la paliza de 8 horas de viaje en coche y gastarte los 150 euros que vale su consulta de revisión. Pues lo prefiero mil veces!. Su conclusión es que TODO está perfecto, que mis valores en casi todo lo importante, están genial, que tengo un KIR maravilloso y receptivo, que tengo perfectamente controlada la tiroides (la última vez la TSH me salió a 0.83!!), la vitamina D en su sitio, he cambiado la heparina a otra mejor, y otros índices importantes (homocisteína, glucosa, índice de HOMA, el resto de anticuerpos, etc.) están también en su sitio. EXCEPTO las malditas y malignas Natural Killer, que tras 3 mediciones más, no bajan de 15%. Eso supone incorporar las gammaglobulinas desde el día de la transferencia. Nos recordó la opción de los corticoides en lugar de las gammas, pero la decisión ya está tomada, y ella dice que estamos haciendo lo que ella haría sin ninguna duda. Pues no se hable más!. 21500 euros que nos va a costar todo esto, pero tendré a mi bebé completamente protegido contra mis células asesinas. Goku y yo todavía estamos intentando encontrar el modo de asumir y asimilar este gasto, no tengo ni idea de cómo lo vamos a hacer para poder llegar a pagarlo, no quiero pensar mucho en eso. Por ahora tenemos lo necesario para empezar, ya iremos viendo después conforme avance el embarazo, que es lo más importante de todo.

Aún así, yo tengo una pequeña esperanza de que alguien nos pueda ayudar en este sentido. Silvia nos dijo que con algunas pacientes, el seguro médico privado se había hecho cargo del coste del tratamiento, que no nos quedemos sin preguntar. Yo ya pregunté hace semanas en Sanitas, a la chica que está en el mostrador de información, y me dijo que “ni de coña”, pero quiero seguir insistiendo, porque quizá no sea esta chica la persona más adecuada para trasladarle mi necesidad. Tengo que averiguar hasta dónde puedo llegar. Hablaré lo antes posible con el Doctor Blanes, aunque dudo mucho que pueda o sepa involucrarse en este problema. Por otro lado, Goku tiene un amigo en el trabajo que su mujer está en Reproducción Asistida del Hospital La Fe, y le vamos a enviar el informe de inmunología para que nos pregunte ella directamente si tendríamos alguna opción en la Seguridad Social. Y por otro lado, yo tengo este Miércoles que viene cita con mi médico de cabecera, Don Ricardo, para seguir sacando recetas y le volveré a comentar mi situación, aunque ya lo hice y me contestó lo mismo que la chica de Sanitas, que “ni de coña” me van a pagar este tratamiento. Lo que sí me dijo es que podía escribir una carta solicitando el tratamiento, y que un comité lo evaluaría, pero que en cuanto supieran el coste que tiene, me lo iban a echar para atrás. Pero como me dice todo el mundo, no pierdo nada por intentarlo. Estoy trabajando en ese modelo de carta dichosa, que no tengo ni idea de cómo redactar, pero que en cuanto acabe, la colgaré en este blog por si alguien más se encuentra en mi situación en el futuro…

Para que te hagas una idea: un vial de 100ml de este medicamento (que por cierto, se llama Flebogamma DIF), cuesta aproximadamente 500 euros. Yo necesito 5 pinchazos de 500ml para el primer trimestre, y 6 pinchazos de 300ml para el resto del embarazo. ¿Sumamos?: 5 pinchazos de 500ml, son 2500ml. Si cada 100ml cuestan 500 euros, el primer trimestre me sale por 12500 euros. Los otros 6 pinchazos de 300ml, suman 1800ml, que son 9000 euros más...

ER-Map, BIOPSIA DE ENDOMETRIO

Hoy he venido al despacho para poner al día algunas tareas pendientes que tenía, y así de paso, actualizo un poco los acontecimientos de este diario.

El Miércoles me hicieron la biopsia de endometrio (ERA), que ahora se llama de otra manera, porque han ampliado el estudio y se llama ER-Map (Biopsia de Receptividad Endometrial). Dolió lo que no está escrito, nunca había experimentado un dolor así. Me dijeron que era como una citología, y es cierto, pero no te imaginas cuántas veces multiplicado el dolor. La parte menos mala es que duró sólo 20-30 segundos, pero fueron un infierno. Comprendo que a otras mujeres les pongan sedación, pero en mi caso prefirieron que no, porque era implicar a demasiados profesionales (anestesistas, controles, personal de quirófano…), y si procuraba aguantar un poco el dolor, nos ahorrábamos todo eso y podríamos tomar la muestra directamente en la sala de ecografías. Eso sí, el coste de la prueba no variaba lo más mínimo (se supone que esto debería reducir costes, ¿no?). En fin… Ya se ha pasado todo. Esa tarde tuve bastantes dolores como de regla, pero mucho más fuertes, y tuve que hacer reposo total para evitar tomar analgésicos. Ayer ya estaba mucho mejor, sólo con pequeñas molestias y un leve sangrado anaranjado. Y hoy ya me encuentro perfectamente bien, como para poder llevar una vida completamente normal, sólo siento pequeños tironcitos de vez en cuando, pero súper soportables. Los resultados estarán en unas tres semanas.

Y el día 31 de Octubre (víspera de Todos los Santos) tenemos cita con la doctora Silvia Sánchez, PRESENCIAL, en Madrid. No quiero ni oír hablar de conversaciones por teléfono con esta mujer. No me siento cómoda ni ella se siente cómoda y eso es evidente. Me da igual gastarme 150 euros en la visita y tener que desplazarme hasta allí. Quiero que tenga todos mis resultados delante, que los vea por sí misma. Y quiero poder plantearle todas mis dudas con calma, que se tome su tiempo para explicarme con detalle todo lo que sea importante. La chica que me atendió quería darme cita para el 21 de Diciembre, alegando que antes era imposible. Me preguntó si estaba embarazada y me dio rabia, porque no tendría por qué ser tan determinante ese dato. ¿Si estoy embarazada me hace hueco, y si no, no?. Eso significa que podría hacerme el hueco, así que tuve que insistir bastante hasta que finalmente me dio esa cita de mala gana, a las 21:00 de la noche, víspera de festivo. Hace unos días soñé que estaba en la Clínica Ruber y Silvia no aparecía por ninguna parte. No me quiero imaginar que algo así pudiera llegar a pasar, pero no me fío de nadie. No hay más testigos que esta administrativa y yo, y una llamada de teléfono de por medio. Y una cita a una hora poco habitual, fuera del horario de trabajo normal. Ufff, no quiero ni pensarlo!.

SILVIA SANCHEZ RAMON Y SUS LLAMADAS

A veces no comprendo por qué determinados profesionales tienen una atención al paciente tan pésima. No dudo ni por un instante que la Doctora Silvia Sánchez Ramón sea una eminencia en este campo, probablemente la mejor, con los mejores conocimientos y experiencia. Es más, se le ve una persona sabia y cuando la conocimos en persona tuvimos muy buena impresión de ella y de cómo hablaba y controlaba sobre lo que teníamos que hacer. Pero ya son dos las ocasiones en las que me ha tenido esperando su llamada durante una semana entera, ¡¡una semana!!. Se acaba convirtiendo en algo desesperante, no me atrevía a soltar el teléfono por nada del mundo por si me llamaba, en el baño, conduciendo, trabajando con mis propios pacientes (algo que jamás he hecho, meterme el móvil en las consultas, me parece una falta de respeto y de educación). Pero no podía dejar pasar la llamada, porque si ya le cuesta tanto llamar, si encima no le contesto, la siguiente llamada a saber cuándo me la haría.

PRIMERA LLAMADA: La primera llamada que esperaba de ella, creí que tardaba tanto en devolvérmela porque acababa de volver de las vacaciones y necesitaba ponerse al día con muchas cosas y muchos pacientes. Me pasé una semana de mucho estrés pendiente del móvil, pero lo soporté. Finalmente me llamó un Viernes a última hora de la tarde. Le conté los resultados que me habían salido, y uno estaba mal y el otro estaba incompleto. De modo que tengo que volver a repetir todo otra vez…

·       El resultado “Bx” de mi Haplotipo KIR no es concluyente y ella necesita saber si se trata de AB o de BB. Ha sido una pesadilla conseguir que el seguro nos devolviera los 177’28 euros que nos costó que nos hicieran este análisis, porque no me ha servido de nada. Hemos tenido que llegar hasta el jefe, del jefe, del jefe (en este caso, jefa…) porque el Laboratorio nos decía que ese resultado para ellos era completo y estaba bien, y no había forma de que se bajasen del burro. Querían que la Doctora Silvia Sánchez les llamara personalmente para que “ellos” le explicaran a “ella” que con ese resultado era suficiente. Está claro que no tienen ni idea de quién es esta mujer, y a mí se me caía la cara de vergüenza al escucharles. Odio la chulería de algunas personas que son incapaces de reconocer que han hecho algo mal o que no saben hacerlo. Gracias a Goku, que ha sido quien ha movido todo esto porque yo no estoy en mi mejor momento, hemos tenido nuestro dinero y una justa disculpa por parte del Seguro, e incluso se ofrecieron a buscarnos un laboratorio externo que sí supiera hacer bien ese análisis. Ahora estamos esperando que nos responda el Centro de Transfusiones de Valencia, que parece que sí sabe hacerlo.

·       El resto de resultados, los que tan agobiada me tenían por la Tiroiditis de Hashimoto, no le parecieron significativos a Silvia. Me dijo que no me alarmase por ese valor tan alto, porque en realidad no era tan alto. Que siguiera tomando Eutirox 25 cada mañana y en paz, que acabarían bajando esos anticuerpos. Me sorprendió mucho esta respuesta, yo que pensaba que tendría un problema muy gordo. Me sorprendió tanto que todavía estoy valorando si consultar o no con un endocrino para que me dé una segunda opinión y saber si de verdad es una situación inofensiva para un embarazo. No debería desconfiar de Silvia, pero no puedo evitarlo. Luego entenderás por qué…

·       Y finalmente, empezó a preguntarme por algunos valores que no estaban en el análisis (índice de Homa, Insulina, Protombina y no sé cuántas cosas más). Le dije que no tenía nada de eso, y se sorprendió. En realidad, fallo suyo, porque mi ginecólogo hizo un volante con su informe delante, y me consta que lo puso todo, literalmente calcado de lo que ella había escrito. Si esas cosas faltaban es porque ella no las había pedido. Pero no quise comentar nada, porque ya me estaba sintiendo muy incómoda con la conversación. Al final volvió a concluir (resignada) que tenía que repetirlos y añadir todo lo que me faltaba.

·       Sobre las Natural Killer, me comentó que casi seguro tenga que ir con “gammaglobulinas” durante el embarazo. Que ya valoraríamos si podríamos combinar tratamientos para reducir su coste, pero que su recomendación es llevarlas desde el principio. Y aquí andamos, haciéndonos a la idea del gasto…

Tengo que decir que su actitud al teléfono no me pareció tan profesional como la primera vez que la conocí, parecía cansada (eso lo puedo entender), pero había algo más, le faltó muchísima empatía conmigo, me trató a correprisas, en muchos momentos parecía que ni si quiera sabía qué decirme, no me explicó nada, y se limitó a concluir que tenía que repetir las pruebas, como con la intención de quitarse de encima mi situación en ese momento y posponerla un tiempo. O esa fue la sensación que se me quedó a mí al colgar el teléfono. Y yo soy muy intuitiva para estas cosas. Le venía mal atenderme y ocuparse de mí, y punto. No respondió a ninguna de mis dudas y todo fueron evasivas. Por muy saturada que esté de pacientes, no me parece correcto ni justo que no me trate como me merezco. Y si le venía mal coger mi caso, hubiera preferido saberlo y buscar otro profesional. Esto son cosas que la Clínica de Reproducción Asistida siempre tiene muy en cuenta, tienen una atención al paciente espectacular, lo cual es lo justo, porque eso también forma parte del trabajo, debería ser así en todas partes.

SEGUNDA LLAMADA: Cuando la Clínica de Reproducción Asistida me comentó que tenía que llamar y preguntarle una duda a Silvia Sánchez, me entró de todo. Estuve tentada de pedirles que la llamaran ellos, porque a lo mejor a ellos les hacía más caso que a mí. Pero de nuevo, me contuve y me resigné. Y es que parece ser que para hacer el ERA (estudio de la ventana de implantación) es necesario reproducir lo más fielmente posible la misma medicación que llevaré cuando vayamos a hacer la transferencia real. Y esa respuesta sólo me la puede dar Silvia, por lo menos para saber si las “gammaglobulinas” se ponen antes o después de la transferencia y si puede influir en el resultado del ERA, porque ese tratamiento es casi seguro que lo voy a tener que llevar, como ella me dijo. Vuelta al estrés de SILVIA SANCHEZ Y SUS LLAMADAS. Y vuelta a lo de siempre. Llamo, pido que me llame, me toman nota, y a esperar. Pasan un par de días y vuelvo a llamar, digo que es urgente, me toman nota y a esperar. Dos días después se vuelve a repetir la historia, y hasta la recepcionista (que ya me empieza a conocer) me dijo la última vez que llamé que no se podía creer que no me hubiese devuelto aún la llamada, que iba a ver si podía insistir de alguna manera. Finalmente me llama 7 días después, diciendo que ya me había llamado días antes y no se lo había cogido. Agradezco el intento de excusarse, pero con una mentira no, por favor. No he despegado el móvil de mi culo en ningún momento, a tope de voz para que no se me pasara, en la ducha, trabajando, conduciendo... Así que no me puede decir que me ha llamado y no lo he cogido, porque no es verdad. Pero vale, me callo, en ese momento que por fin me llama, me parece lo de menos. Y sobre el ERA y las gammas, pues no hay problema porque se ponen el mismo día de la transferencia o como mucho un día antes, y no afectaría al resultado. Y cualquier otra medicación que pudiera llevar, bajo su punto de vista, tampoco perjudicaría el estudio. Pero que esto es algo que deciden ellos, ya que ella no tiene tanto control de esta prueba. Aún no he hablado con la CREA, he dejado el recado esta mañana, y en cuanto me llamen saldré de dudas. Al menos sé que ellos no van a tardar una semana en devolverme la llamada…

RESULTADOS INMUNOLOGICOS

Estoy súper nerviosa… Espero la llamada de la doctora Silvia Sánchez Ramón a lo largo del día de hoy. Son las 9:00 ahora, y espero que no se demore mucho, porque me encuentro en un “Ay”. No me voy a despegar hoy del teléfono y de los resultados de las analíticas que me pidió.

Sobre esos resultados. Es evidente que no puedo adelantar nada hasta que ella conozca todos los datos y me dé un diagnóstico clínico y profesional. Pero claro, ¿quién no consulta en Internet lo que le sale?. No he podido hablar antes con ella porque ha estado de vacaciones y se incorpora justamente hoy, pero yo tengo los resultados desde hace muchos días. Y no sé qué pensar, porque para mí todo es un lío y súper confuso. Lo primero que me sale, y esto es positivo, es que mi Haplotipo KIR es de tipo Bx, mi HLA-C es c2-c2, y el de Goku es c1-c2. Por lo que he podido leer, aquí hay compatibilidad y poco riesgo, así que creo que bien. Tampoco tengo anticuerpos anti nucleares (ANAs), ni anticuerpos anti gliadina. Estas cosas también son buenas, y son un alivio. Igual que el resto del análisis hematológico, que sale perfecto.

Pero las alteraciones que me salen son 3:

·       Confirmación de Natural Killer elevadas. Cuando me repetí el análisis me salieron al 15%, y en una tercera medición que pedí (por precaución), me salieron al 14’8%. Aquí puede haber un problema.

·       Anticuerpos anti TG: 230 (muy por encima de 60, que es el límite…). Aquí hay un problema seguro.

·       Anticuerpos anti TPO: 900 (MUY POR ENCIMA de 60, que de nuevo es el límite…). De esta no me libro…

Las conclusiones que he podido sacar por mi cuenta son que tengo un síndrome que se llama “Síndrome de Hashimoto” y que aunque mi tiroides funcione bien (y por eso ningún análisis anterior ha detectado problemas), tengo un tipo de anticuerpos (los TPO) que atacan a esta glándula y a las hormonas que libera. El resultado es que mis embriones no reciben de mí la cantidad de hormonas que necesitan para desarrollarse y se paran siempre en el primer trimestre, que es cuando más los necesitan. No sé cuál es el modo de bajar estos anticuerpos, a ver qué me dice la doctora.

Con respecto a las Natural Killer, no sé tampoco cuál puede ser el diagnóstico final, pero imagino que están lo suficientemente altas como para justificar un tratamiento con gammaglobulinas, como nos explicó ella en la primera consulta. Aquí vendrá el susto, porque nos va a suponer casi la ruina de nuestros ahorros. Yo no quiero ni oír hablar de cortisona en el embarazo (que es el otro tratamiento), por muy controlada que me digan que puede estar. No puedo olvidar que soy la “rarita de los cojones”, y donde a otras personas no les toca la mala suerte, a mí el destino me la tiene casi asignada de nacimiento, así que NO. Si existe una mínima posibilidad de que haya algún problema, yo sé que es mi posibilidad, y no me la voy a jugar con el futuro de mi hij@.

CITA CON LA INMUNOLOGA SILVIA SANCHEZ RAMON

Sigo contando… El Lunes, en la reunión con CREA, nos plantearon visitar a una inmunóloga de Madrid experta en abortos de repetición, que se llama Silvia Sánchez Ramón, para que valore nuestro caso llegados a este punto, y si lo ve necesario, nos ponga algún tratamiento. También nos han planteado hacer un estudio que se llama “Ventana de Implantación”, para el cual necesitaríamos utilizar un ciclo, donde estaría tomando toda la medicación igual que si fuese a hacer una transferencia, y el día donde supuestamente se haría la transferencia, cogerán un trozo de endometrio y lo analizarán para determinar si está en el mejor momento de la implantación. Esto se hace porque hay veces que ese momento idóneo se encuentra algo desplazado, o bien un día antes o bien un día después. Y es una forma de acertar mejor con el momento en que el endometrio está más receptivo a embarazarse. De nuevo se trata de probabilidades muy bajas, digamos que no es lo habitual, pero… yo siempre soy la rarita en todo, así que no me sorprendería que este fuera también mi caso. De todas formas, antes tenemos que hacer el estudio inmunológico.

Nada más salir de CREA, llamé por teléfono a la Clínica Ruber, donde Silvia Sánchez Ramón pasa consulta. Nos dijeron que sólo había dos posibilidades para cita, una el día 23 de Octubre (HORROR) y otra esa misma tarde a las 20:00, porque una pareja había cancelado esa mañana, y además nos dijeron que esto es algo poco habitual. Como no queríamos tentar a la suerte, decidimos coger el coche y marcharnos a Madrid en ese mismo momento. No veas qué paliza de horas en carretera nos pegamos el Lunes, pero no queríamos esperar hasta el 23 de Octubre. Llegamos justitos a las 20:00 para la cita, pero llegamos, que era lo importante. Pasamos a un despacho minúsculo y estuvimos hablando con ella unos 45 minutos. Le dimos todo lo que teníamos en cuanto a análisis y pruebas. Me hizo muchísimas preguntas sobre hábitos y síntomas habituales. Se miró mi historial exhaustivamente, y no veas cómo agradecimos esta pequeña tontería, porque no suele ser lo normal, por desagracia. Y ya sólo en ese rato sacó varias conclusiones, a nuestro parecer, bastante lógicas. Primero, no entendía por qué el hematólogo no me había indicado tomar Adiro junto con la Heparina, porque así debe ser y refuerza el sistema y la acción de este medicamento. Segundo, me cambió la Heparina, de Clexane 60 a Innohep 4500, porque estaba ampliamente demostrado que funciona mejor para la implantación (otra cosa que nuestro hematólogo no tuvo en cuenta o quizá desconocía…). Tercero, aunque no tengo un valor muy desajustado para el funcionamiento de la Tiroides, me encuentro en el límite, y tampoco entendía que hubieran pasado esto por alto, así que me ha pautado tomar Eutirox de 25, en ayunas, y desde YA MISMO. Cuarto, debo seguir tomando el suplemento de Vitamina D concentrada durante la búsqueda (Hidroferol 0,266), y cuando me quede embarazada, cambiar a otro suplemento de esta vitamina, apto para embarazadas, que se llama Solgar Vitamina D3. Todo esto, sólo en unos minutos…

El siguiente paso es completar un estudio de algunas variables inmunológicas, que para mí resultan incomprensibles, pero que ya me encargaré cuando tenga tiempo de estudiar un poco y de averiguar de qué se trata. Por el momento, a ver si consigo explicar sin equivocarme, algunos conceptos de lo que se supone que van a valorar con este estudio. Primero y muy importante, saber si tengo expansión de células Natural Killer, porque de ser así, tendría que llevar un tratamiento durante todo el embarazo, o bien con Gammaglobulinas (15.000 euros aproximadamente de tratamiento…), o bien con Corticoides (más barato, pero que eleva un poco el riesgo de labio leporino y otras malformaciones faciales del feto, Ufff…). Hasta ahora, el primer análisis que me hice de las Natural Killer (que por cierto, fue por mi propia cuenta y solamente pactado con el Doctor Blanes, y no con la Clínica) dice que las tengo un poco elevadas, de nuevo en el límite (10’5%). Así que tengo que repetírmelas, porque estando tan al límite, puede significar sólo que en el momento que me hice el análisis estaba pasando por un catarro o alguna pequeña infección. El resto son cosas que no comprendo, y que sólo voy a apuntar: HLA-C de la pareja, Haplotipo KIR, Anticuerpos Antinucleares, Anticuerpos Anti-TG y Anti-TPO, Factores C3 y C4 del complemento, estudio de subpoblaciones linfocitarias, y Anticuerpos Anti-péptido deamidado de gliadina IgG.

Y por último, también ha hecho una serie de recomendaciones para cuando se produzca el embarazo, sobre todo análisis y controles que quiere llevar en seguimiento. Uno súper importante, y que tampoco entendía por qué no se me había hecho en anteriores embarazos, es una prueba que se llama Anti-Xa y que indica si la cantidad de Heparina es la adecuada o hay que variarla, porque durante el embarazo esto puede ir cambiando. Y el resto serían: Hemograma, TSH, T4L, Homocisteína, Vitamina 25(OH)D, Anticuerpos Anti-cardiolipina y Anti-beta-2glicoproteína I IgG e IgM, C4 del complemento, básico de orina, y dímero D. Madre mía, ahí es nada… Pero francamente, a mí me resulta tranquilizador que me hagan tantas pruebas, porque siento que hasta ahora, no han profundizado tanto como deberían.