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jueves, 2 de noviembre de 2017

PROXIMO TRATAMIENTO FIV CON GAMMAGLOBULINAS SI O SI



Cuántos días sin escribir!!!. Me ha pasado de todo… Aunque lo más grave ha sido una infección muy bestia que he tenido y que no saben muy bien a ciencia cierta de dónde sale. Han concluido que se trata de una infección renal, pero asintomática, sin fiebre ni infección de orina, pero tampoco está del todo claro. Yo acudí a urgencias porque había tenido dos episodios por la noche donde me ponía a temblar sin control, con unas sacudidas del cuerpo que parecía que estaba poseída, con mucho reflujo y ardor de estómago, náuseas, sudores fríos… Pero no tuve fiebre en ningún momento, ni tampoco ninguno de los síntomas típicos de una infección de orina (escozor, molestias al orinar, etc…), sin embargo, los glóbulos blancos y la proteína S reactiva indicaban una infección brutal en alguna parte. Estuve ingresada dos días, y como respondía bien al antibiótico, me dejaron irme a mi casa, con una pauta de tratamiento con antibióticos durante 10 días más (Tavanic 500mg). Sobra decir que estoy molida, que el estómago lo tengo fatal a pesar de llevar protector estomacal, que me encuentro extremadamente cansada todos los días, y ya he tenido también un par de episodios de ansiedad muy fuertes. Noto palpitaciones a diario, me cuesta un poco respirar, y el dolor de cabeza permanece constante. El Domingo, por suerte, se cumplen ya los 10 días y podré dejar esta maldita medicación que me tiene hecha polvo.

Y el Martes fuimos a consulta con Silvia Sánchez Ramón, porque ya tengo todos los resultados y esta vez completos. No acepté hacer esta consulta por teléfono, porque mi experiencia con esta doctora al teléfono no me hace sentir nada cómoda. Mucho mejor en consulta, aunque suponga pegarte la paliza de 8 horas de viaje en coche y gastarte los 150 euros que vale su consulta de revisión. Pues lo prefiero mil veces!. Su conclusión es que TODO está perfecto, que mis valores en casi todo lo importante, están genial, que tengo un KIR maravilloso y receptivo, que tengo perfectamente controlada la tiroides (la última vez la TSH me salió a 0.83!!), la vitamina D en su sitio, he cambiado la heparina a otra mejor, y otros índices importantes (homocisteína, glucosa, índice de HOMA, el resto de anticuerpos, etc.) están también en su sitio. EXCEPTO las malditas y malignas Natural Killer, que tras 3 mediciones más, no bajan de 15%. Eso supone incorporar las gammaglobulinas desde el día de la transferencia. Nos recordó la opción de los corticoides en lugar de las gammas, pero la decisión ya está tomada, y ella dice que estamos haciendo lo que ella haría sin ninguna duda. Pues no se hable más!. 21500 euros que nos va a costar todo esto, pero tendré a mi bebé completamente protegido contra mis células asesinas. Goku y yo todavía estamos intentando encontrar el modo de asumir y asimilar este gasto, no tengo ni idea de cómo lo vamos a hacer para poder llegar a pagarlo, no quiero pensar mucho en eso. Por ahora tenemos lo necesario para empezar, ya iremos viendo después conforme avance el embarazo, que es lo más importante de todo.

Aún así, yo tengo una pequeña esperanza de que alguien nos pueda ayudar en este sentido. Silvia nos dijo que con algunas pacientes, el seguro médico privado se había hecho cargo del coste del tratamiento, que no nos quedemos sin preguntar. Yo ya pregunté hace semanas en Sanitas, a la chica que está en el mostrador de información, y me dijo que “ni de coña”, pero quiero seguir insistiendo, porque quizá no sea esta chica la persona más adecuada para trasladarle mi necesidad. Tengo que averiguar hasta dónde puedo llegar. Hablaré lo antes posible con el Doctor Blanes, aunque dudo mucho que pueda o sepa involucrarse en este problema. Por otro lado, Goku tiene un amigo en el trabajo que su mujer está en Reproducción Asistida del Hospital La Fe, y le vamos a enviar el informe de inmunología para que nos pregunte ella directamente si tendríamos alguna opción en la Seguridad Social. Y por otro lado, yo tengo este Miércoles que viene cita con mi médico de cabecera, Don Ricardo, para seguir sacando recetas y le volveré a comentar mi situación, aunque ya lo hice y me contestó lo mismo que la chica de Sanitas, que “ni de coña” me van a pagar este tratamiento. Lo que sí me dijo es que podía escribir una carta solicitando el tratamiento, y que un comité lo evaluaría, pero que en cuanto supieran el coste que tiene, me lo iban a echar para atrás. Pero como me dice todo el mundo, no pierdo nada por intentarlo. Estoy trabajando en ese modelo de carta dichosa, que no tengo ni idea de cómo redactar, pero que en cuanto acabe, la colgaré en este blog por si alguien más se encuentra en mi situación en el futuro…

Para que te hagas una idea: un vial de 100ml de este medicamento (que por cierto, se llama Flebogamma DIF), cuesta aproximadamente 500 euros. Yo necesito 5 pinchazos de 500ml para el primer trimestre, y 6 pinchazos de 300ml para el resto del embarazo. ¿Sumamos?: 5 pinchazos de 500ml, son 2500ml. Si cada 100ml cuestan 500 euros, el primer trimestre me sale por 12500 euros. Los otros 6 pinchazos de 300ml, suman 1800ml, que son 9000 euros más...

jueves, 10 de agosto de 2017

CITA CON LA INMUNOLOGA SILVIA SANCHEZ RAMON


Sigo contando… El Lunes, en la reunión con CREA, nos plantearon visitar a una inmunóloga de Madrid experta en abortos de repetición, que se llama Silvia Sánchez Ramón, para que valore nuestro caso llegados a este punto, y si lo ve necesario, nos ponga algún tratamiento. También nos han planteado hacer un estudio que se llama “Ventana de Implantación”, para el cual necesitaríamos utilizar un ciclo, donde estaría tomando toda la medicación igual que si fuese a hacer una transferencia, y el día donde supuestamente se haría la transferencia, cogerán un trozo de endometrio y lo analizarán para determinar si está en el mejor momento de la implantación. Esto se hace porque hay veces que ese momento idóneo se encuentra algo desplazado, o bien un día antes o bien un día después. Y es una forma de acertar mejor con el momento en que el endometrio está más receptivo a embarazarse. De nuevo se trata de probabilidades muy bajas, digamos que no es lo habitual, pero… yo siempre soy la rarita en todo, así que no me sorprendería que este fuera también mi caso. De todas formas, antes tenemos que hacer el estudio inmunológico.

Nada más salir de CREA, llamé por teléfono a la Clínica Ruber, donde Silvia Sánchez Ramón pasa consulta. Nos dijeron que sólo había dos posibilidades para cita, una el día 23 de Octubre (HORROR) y otra esa misma tarde a las 20:00, porque una pareja había cancelado esa mañana, y además nos dijeron que esto es algo poco habitual. Como no queríamos tentar a la suerte, decidimos coger el coche y marcharnos a Madrid en ese mismo momento. No veas qué paliza de horas en carretera nos pegamos el Lunes, pero no queríamos esperar hasta el 23 de Octubre. Llegamos justitos a las 20:00 para la cita, pero llegamos, que era lo importante. Pasamos a un despacho minúsculo y estuvimos hablando con ella unos 45 minutos. Le dimos todo lo que teníamos en cuanto a análisis y pruebas. Me hizo muchísimas preguntas sobre hábitos y síntomas habituales. Se miró mi historial exhaustivamente, y no veas cómo agradecimos esta pequeña tontería, porque no suele ser lo normal, por desagracia. Y ya sólo en ese rato sacó varias conclusiones, a nuestro parecer, bastante lógicas. Primero, no entendía por qué el hematólogo no me había indicado tomar Adiro junto con la Heparina, porque así debe ser y refuerza el sistema y la acción de este medicamento. Segundo, me cambió la Heparina, de Clexane 60 a Innohep 4500, porque estaba ampliamente demostrado que funciona mejor para la implantación (otra cosa que nuestro hematólogo no tuvo en cuenta o quizá desconocía…). Tercero, aunque no tengo un valor muy desajustado para el funcionamiento de la Tiroides, me encuentro en el límite, y tampoco entendía que hubieran pasado esto por alto, así que me ha pautado tomar Eutirox de 25, en ayunas, y desde YA MISMO. Cuarto, debo seguir tomando el suplemento de Vitamina D concentrada durante la búsqueda (Hidroferol 0,266), y cuando me quede embarazada, cambiar a otro suplemento de esta vitamina, apto para embarazadas, que se llama Solgar Vitamina D3. Todo esto, sólo en unos minutos…

El siguiente paso es completar un estudio de algunas variables inmunológicas, que para mí resultan incomprensibles, pero que ya me encargaré cuando tenga tiempo de estudiar un poco y de averiguar de qué se trata. Por el momento, a ver si consigo explicar sin equivocarme, algunos conceptos de lo que se supone que van a valorar con este estudio. Primero y muy importante, saber si tengo expansión de células Natural Killer, porque de ser así, tendría que llevar un tratamiento durante todo el embarazo, o bien con Gammaglobulinas (15.000 euros aproximadamente de tratamiento…), o bien con Corticoides (más barato, pero que eleva un poco el riesgo de labio leporino y otras malformaciones faciales del feto, Ufff…). Hasta ahora, el primer análisis que me hice de las Natural Killer (que por cierto, fue por mi propia cuenta y solamente pactado con el Doctor Blanes, y no con la Clínica) dice que las tengo un poco elevadas, de nuevo en el límite (10’5%). Así que tengo que repetírmelas, porque estando tan al límite, puede significar sólo que en el momento que me hice el análisis estaba pasando por un catarro o alguna pequeña infección. El resto son cosas que no comprendo, y que sólo voy a apuntar: HLA-C de la pareja, Haplotipo KIR, Anticuerpos Antinucleares, Anticuerpos Anti-TG y Anti-TPO, Factores C3 y C4 del complemento, estudio de subpoblaciones linfocitarias, y Anticuerpos Anti-péptido deamidado de gliadina IgG.

Y por último, también ha hecho una serie de recomendaciones para cuando se produzca el embarazo, sobre todo análisis y controles que quiere llevar en seguimiento. Uno súper importante, y que tampoco entendía por qué no se me había hecho en anteriores embarazos, es una prueba que se llama Anti-Xa y que indica si la cantidad de Heparina es la adecuada o hay que variarla, porque durante el embarazo esto puede ir cambiando. Y el resto serían: Hemograma, TSH, T4L, Homocisteína, Vitamina 25(OH)D, Anticuerpos Anti-cardiolipina y Anti-beta-2glicoproteína I IgG e IgM, C4 del complemento, básico de orina, y dímero D. Madre mía, ahí es nada… Pero francamente, a mí me resulta tranquilizador que me hagan tantas pruebas, porque siento que hasta ahora, no han profundizado tanto como deberían.