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jueves, 21 de septiembre de 2017

SILVIA SANCHEZ RAMON Y SUS LLAMADAS


A veces no comprendo por qué determinados profesionales tienen una atención al paciente tan pésima. No dudo ni por un instante que la Doctora Silvia Sánchez Ramón sea una eminencia en este campo, probablemente la mejor, con los mejores conocimientos y experiencia. Es más, se le ve una persona sabia y cuando la conocimos en persona tuvimos muy buena impresión de ella y de cómo hablaba y controlaba sobre lo que teníamos que hacer. Pero ya son dos las ocasiones en las que me ha tenido esperando su llamada durante una semana entera, ¡¡una semana!!. Se acaba convirtiendo en algo desesperante, no me atrevía a soltar el teléfono por nada del mundo por si me llamaba, en el baño, conduciendo, trabajando con mis propios pacientes (algo que jamás he hecho, meterme el móvil en las consultas, me parece una falta de respeto y de educación). Pero no podía dejar pasar la llamada, porque si ya le cuesta tanto llamar, si encima no le contesto, la siguiente llamada a saber cuándo me la haría.

PRIMERA LLAMADA: La primera llamada que esperaba de ella, creí que tardaba tanto en devolvérmela porque acababa de volver de las vacaciones y necesitaba ponerse al día con muchas cosas y muchos pacientes. Me pasé una semana de mucho estrés pendiente del móvil, pero lo soporté. Finalmente me llamó un Viernes a última hora de la tarde. Le conté los resultados que me habían salido, y uno estaba mal y el otro estaba incompleto. De modo que tengo que volver a repetir todo otra vez…
·       El resultado “Bx” de mi Haplotipo KIR no es concluyente y ella necesita saber si se trata de AB o de BB. Ha sido una pesadilla conseguir que el seguro nos devolviera los 177’28 euros que nos costó que nos hicieran este análisis, porque no me ha servido de nada. Hemos tenido que llegar hasta el jefe, del jefe, del jefe (en este caso, jefa…) porque el Laboratorio nos decía que ese resultado para ellos era completo y estaba bien, y no había forma de que se bajasen del burro. Querían que la Doctora Silvia Sánchez les llamara personalmente para que “ellos” le explicaran a “ella” que con ese resultado era suficiente. Está claro que no tienen ni idea de quién es esta mujer, y a mí se me caía la cara de vergüenza al escucharles. Odio la chulería de algunas personas que son incapaces de reconocer que han hecho algo mal o que no saben hacerlo. Gracias a Goku, que ha sido quien ha movido todo esto porque yo no estoy en mi mejor momento, hemos tenido nuestro dinero y una justa disculpa por parte del Seguro, e incluso se ofrecieron a buscarnos un laboratorio externo que sí supiera hacer bien ese análisis. Ahora estamos esperando que nos responda el Centro de Transfusiones de Valencia, que parece que sí sabe hacerlo.
·       El resto de resultados, los que tan agobiada me tenían por la Tiroiditis de Hashimoto, no le parecieron significativos a Silvia. Me dijo que no me alarmase por ese valor tan alto, porque en realidad no era tan alto. Que siguiera tomando Eutirox 25 cada mañana y en paz, que acabarían bajando esos anticuerpos. Me sorprendió mucho esta respuesta, yo que pensaba que tendría un problema muy gordo. Me sorprendió tanto que todavía estoy valorando si consultar o no con un endocrino para que me dé una segunda opinión y saber si de verdad es una situación inofensiva para un embarazo. No debería desconfiar de Silvia, pero no puedo evitarlo. Luego entenderás por qué…
·       Y finalmente, empezó a preguntarme por algunos valores que no estaban en el análisis (índice de Homa, Insulina, Protombina y no sé cuántas cosas más). Le dije que no tenía nada de eso, y se sorprendió. En realidad, fallo suyo, porque mi ginecólogo hizo un volante con su informe delante, y me consta que lo puso todo, literalmente calcado de lo que ella había escrito. Si esas cosas faltaban es porque ella no las había pedido. Pero no quise comentar nada, porque ya me estaba sintiendo muy incómoda con la conversación. Al final volvió a concluir (resignada) que tenía que repetirlos y añadir todo lo que me faltaba.
·       Sobre las Natural Killer, me comentó que casi seguro tenga que ir con “gammaglobulinas” durante el embarazo. Que ya valoraríamos si podríamos combinar tratamientos para reducir su coste, pero que su recomendación es llevarlas desde el principio. Y aquí andamos, haciéndonos a la idea del gasto…

Tengo que decir que su actitud al teléfono no me pareció tan profesional como la primera vez que la conocí, parecía cansada (eso lo puedo entender), pero había algo más, le faltó muchísima empatía conmigo, me trató a correprisas, en muchos momentos parecía que ni si quiera sabía qué decirme, no me explicó nada, y se limitó a concluir que tenía que repetir las pruebas, como con la intención de quitarse de encima mi situación en ese momento y posponerla un tiempo. O esa fue la sensación que se me quedó a mí al colgar el teléfono. Y yo soy muy intuitiva para estas cosas. Le venía mal atenderme y ocuparse de mí, y punto. No respondió a ninguna de mis dudas y todo fueron evasivas. Por muy saturada que esté de pacientes, no me parece correcto ni justo que no me trate como me merezco. Y si le venía mal coger mi caso, hubiera preferido saberlo y buscar otro profesional. Esto son cosas que la Clínica de Reproducción Asistida siempre tiene muy en cuenta, tienen una atención al paciente espectacular, lo cual es lo justo, porque eso también forma parte del trabajo, debería ser así en todas partes.

SEGUNDA LLAMADA: Cuando la Clínica de Reproducción Asistida me comentó que tenía que llamar y preguntarle una duda a Silvia Sánchez, me entró de todo. Estuve tentada de pedirles que la llamaran ellos, porque a lo mejor a ellos les hacía más caso que a mí. Pero de nuevo, me contuve y me resigné. Y es que parece ser que para hacer el ERA (estudio de la ventana de implantación) es necesario reproducir lo más fielmente posible la misma medicación que llevaré cuando vayamos a hacer la transferencia real. Y esa respuesta sólo me la puede dar Silvia, por lo menos para saber si las “gammaglobulinas” se ponen antes o después de la transferencia y si puede influir en el resultado del ERA, porque ese tratamiento es casi seguro que lo voy a tener que llevar, como ella me dijo. Vuelta al estrés de SILVIA SANCHEZ Y SUS LLAMADAS. Y vuelta a lo de siempre. Llamo, pido que me llame, me toman nota, y a esperar. Pasan un par de días y vuelvo a llamar, digo que es urgente, me toman nota y a esperar. Dos días después se vuelve a repetir la historia, y hasta la recepcionista (que ya me empieza a conocer) me dijo la última vez que llamé que no se podía creer que no me hubiese devuelto aún la llamada, que iba a ver si podía insistir de alguna manera. Finalmente me llama 7 días después, diciendo que ya me había llamado días antes y no se lo había cogido. Agradezco el intento de excusarse, pero con una mentira no, por favor. No he despegado el móvil de mi culo en ningún momento, a tope de voz para que no se me pasara, en la ducha, trabajando, conduciendo... Así que no me puede decir que me ha llamado y no lo he cogido, porque no es verdad. Pero vale, me callo, en ese momento que por fin me llama, me parece lo de menos. Y sobre el ERA y las gammas, pues no hay problema porque se ponen el mismo día de la transferencia o como mucho un día antes, y no afectaría al resultado. Y cualquier otra medicación que pudiera llevar, bajo su punto de vista, tampoco perjudicaría el estudio. Pero que esto es algo que deciden ellos, ya que ella no tiene tanto control de esta prueba. Aún no he hablado con la CREA, he dejado el recado esta mañana, y en cuanto me llamen saldré de dudas. Al menos sé que ellos no van a tardar una semana en devolverme la llamada…

martes, 5 de septiembre de 2017

RESULTADOS INMUNOLOGICOS


Estoy súper nerviosa… Espero la llamada de la doctora Silvia Sánchez Ramón a lo largo del día de hoy. Son las 9:00 ahora, y espero que no se demore mucho, porque me encuentro en un “Ay”. No me voy a despegar hoy del teléfono y de los resultados de las analíticas que me pidió.

Sobre esos resultados. Es evidente que no puedo adelantar nada hasta que ella conozca todos los datos y me dé un diagnóstico clínico y profesional. Pero claro, ¿quién no consulta en Internet lo que le sale?. No he podido hablar antes con ella porque ha estado de vacaciones y se incorpora justamente hoy, pero yo tengo los resultados desde hace muchos días. Y no sé qué pensar, porque para mí todo es un lío y súper confuso. Lo primero que me sale, y esto es positivo, es que mi Haplotipo KIR es de tipo Bx, mi HLA-C es c2-c2, y el de Goku es c1-c2. Por lo que he podido leer, aquí hay compatibilidad y poco riesgo, así que creo que bien. Tampoco tengo anticuerpos anti nucleares (ANAs), ni anticuerpos anti gliadina. Estas cosas también son buenas, y son un alivio. Igual que el resto del análisis hematológico, que sale perfecto.

Pero las alteraciones que me salen son 3:
·       Confirmación de Natural Killer elevadas. Cuando me repetí el análisis me salieron al 15%, y en una tercera medición que pedí (por precaución), me salieron al 14’8%. Aquí puede haber un problema.
·       Anticuerpos anti TG: 230 (muy por encima de 60, que es el límite…). Aquí hay un problema seguro.
·       Anticuerpos anti TPO: 900 (MUY POR ENCIMA de 60, que de nuevo es el límite…). De esta no me libro…

Las conclusiones que he podido sacar por mi cuenta son que tengo un síndrome que se llama “Síndrome de Hashimoto” y que aunque mi tiroides funcione bien (y por eso ningún análisis anterior ha detectado problemas), tengo un tipo de anticuerpos (los TPO) que atacan a esta glándula y a las hormonas que libera. El resultado es que mis embriones no reciben de mí la cantidad de hormonas que necesitan para desarrollarse y se paran siempre en el primer trimestre, que es cuando más los necesitan. No sé cuál es el modo de bajar estos anticuerpos, a ver qué me dice la doctora.

Con respecto a las Natural Killer, no sé tampoco cuál puede ser el diagnóstico final, pero imagino que están lo suficientemente altas como para justificar un tratamiento con gammaglobulinas, como nos explicó ella en la primera consulta. Aquí vendrá el susto, porque nos va a suponer casi la ruina de nuestros ahorros. Yo no quiero ni oír hablar de cortisona en el embarazo (que es el otro tratamiento), por muy controlada que me digan que puede estar. No puedo olvidar que soy la “rarita de los cojones”, y donde a otras personas no les toca la mala suerte, a mí el destino me la tiene casi asignada de nacimiento, así que NO. Si existe una mínima posibilidad de que haya algún problema, yo sé que es mi posibilidad, y no me la voy a jugar con el futuro de mi hij@.

jueves, 10 de agosto de 2017

CITA CON LA INMUNOLOGA SILVIA SANCHEZ RAMON


Sigo contando… El Lunes, en la reunión con CREA, nos plantearon visitar a una inmunóloga de Madrid experta en abortos de repetición, que se llama Silvia Sánchez Ramón, para que valore nuestro caso llegados a este punto, y si lo ve necesario, nos ponga algún tratamiento. También nos han planteado hacer un estudio que se llama “Ventana de Implantación”, para el cual necesitaríamos utilizar un ciclo, donde estaría tomando toda la medicación igual que si fuese a hacer una transferencia, y el día donde supuestamente se haría la transferencia, cogerán un trozo de endometrio y lo analizarán para determinar si está en el mejor momento de la implantación. Esto se hace porque hay veces que ese momento idóneo se encuentra algo desplazado, o bien un día antes o bien un día después. Y es una forma de acertar mejor con el momento en que el endometrio está más receptivo a embarazarse. De nuevo se trata de probabilidades muy bajas, digamos que no es lo habitual, pero… yo siempre soy la rarita en todo, así que no me sorprendería que este fuera también mi caso. De todas formas, antes tenemos que hacer el estudio inmunológico.

Nada más salir de CREA, llamé por teléfono a la Clínica Ruber, donde Silvia Sánchez Ramón pasa consulta. Nos dijeron que sólo había dos posibilidades para cita, una el día 23 de Octubre (HORROR) y otra esa misma tarde a las 20:00, porque una pareja había cancelado esa mañana, y además nos dijeron que esto es algo poco habitual. Como no queríamos tentar a la suerte, decidimos coger el coche y marcharnos a Madrid en ese mismo momento. No veas qué paliza de horas en carretera nos pegamos el Lunes, pero no queríamos esperar hasta el 23 de Octubre. Llegamos justitos a las 20:00 para la cita, pero llegamos, que era lo importante. Pasamos a un despacho minúsculo y estuvimos hablando con ella unos 45 minutos. Le dimos todo lo que teníamos en cuanto a análisis y pruebas. Me hizo muchísimas preguntas sobre hábitos y síntomas habituales. Se miró mi historial exhaustivamente, y no veas cómo agradecimos esta pequeña tontería, porque no suele ser lo normal, por desagracia. Y ya sólo en ese rato sacó varias conclusiones, a nuestro parecer, bastante lógicas. Primero, no entendía por qué el hematólogo no me había indicado tomar Adiro junto con la Heparina, porque así debe ser y refuerza el sistema y la acción de este medicamento. Segundo, me cambió la Heparina, de Clexane 60 a Innohep 4500, porque estaba ampliamente demostrado que funciona mejor para la implantación (otra cosa que nuestro hematólogo no tuvo en cuenta o quizá desconocía…). Tercero, aunque no tengo un valor muy desajustado para el funcionamiento de la Tiroides, me encuentro en el límite, y tampoco entendía que hubieran pasado esto por alto, así que me ha pautado tomar Eutirox de 25, en ayunas, y desde YA MISMO. Cuarto, debo seguir tomando el suplemento de Vitamina D concentrada durante la búsqueda (Hidroferol 0,266), y cuando me quede embarazada, cambiar a otro suplemento de esta vitamina, apto para embarazadas, que se llama Solgar Vitamina D3. Todo esto, sólo en unos minutos…

El siguiente paso es completar un estudio de algunas variables inmunológicas, que para mí resultan incomprensibles, pero que ya me encargaré cuando tenga tiempo de estudiar un poco y de averiguar de qué se trata. Por el momento, a ver si consigo explicar sin equivocarme, algunos conceptos de lo que se supone que van a valorar con este estudio. Primero y muy importante, saber si tengo expansión de células Natural Killer, porque de ser así, tendría que llevar un tratamiento durante todo el embarazo, o bien con Gammaglobulinas (15.000 euros aproximadamente de tratamiento…), o bien con Corticoides (más barato, pero que eleva un poco el riesgo de labio leporino y otras malformaciones faciales del feto, Ufff…). Hasta ahora, el primer análisis que me hice de las Natural Killer (que por cierto, fue por mi propia cuenta y solamente pactado con el Doctor Blanes, y no con la Clínica) dice que las tengo un poco elevadas, de nuevo en el límite (10’5%). Así que tengo que repetírmelas, porque estando tan al límite, puede significar sólo que en el momento que me hice el análisis estaba pasando por un catarro o alguna pequeña infección. El resto son cosas que no comprendo, y que sólo voy a apuntar: HLA-C de la pareja, Haplotipo KIR, Anticuerpos Antinucleares, Anticuerpos Anti-TG y Anti-TPO, Factores C3 y C4 del complemento, estudio de subpoblaciones linfocitarias, y Anticuerpos Anti-péptido deamidado de gliadina IgG.

Y por último, también ha hecho una serie de recomendaciones para cuando se produzca el embarazo, sobre todo análisis y controles que quiere llevar en seguimiento. Uno súper importante, y que tampoco entendía por qué no se me había hecho en anteriores embarazos, es una prueba que se llama Anti-Xa y que indica si la cantidad de Heparina es la adecuada o hay que variarla, porque durante el embarazo esto puede ir cambiando. Y el resto serían: Hemograma, TSH, T4L, Homocisteína, Vitamina 25(OH)D, Anticuerpos Anti-cardiolipina y Anti-beta-2glicoproteína I IgG e IgM, C4 del complemento, básico de orina, y dímero D. Madre mía, ahí es nada… Pero francamente, a mí me resulta tranquilizador que me hagan tantas pruebas, porque siento que hasta ahora, no han profundizado tanto como deberían.

miércoles, 9 de agosto de 2017

UN POCO DE ENFADO CON CREA VALENCIA



Tantas cosas que contar, y con tan pocas ganas… Y no sólo pocas ganas de escribir, sino pocas ganas de todo en general. Me siento muy triste en estas últimas semanas. El aborto todavía revolotea física y mentalmente. Llevo 26 días sangrando sin parar, desde que me bajó la regla el 16 de Julio. Se supone que es normal y que todavía puedo estar expulsando restos. La ecografía que me han hecho sale bien y no parece haber nada raro, así que sólo tengo que esperar a que esto se acabe de una vez de forma natural. Pero noto cómo me quita energía, me baja el ánimo y me cansa, y estoy harta de tanta sangre. Por increíble que parezca, todavía me sigue dando valores la beta en sangre. El último análisis me lo hice hace unos días y me dio 42. Yo no pensaba que me iba a costar tanto, creía que un aborto de tan poquitas semanas se resolvería en mucho menos tiempo, pero aquí seguimos!.

El Lunes fue un día bastante determinante, y pasaron muchas cosas. Lo primero es que tuvimos reunión con la Doctora Mónica Muñoz, de CREA. No podemos evitar tener una ligera sensación de que no han estado haciendo todo lo posible en nuestro caso. Creo que les hemos estado dando muchas señales durante todo el tiempo que llevamos con ellos de que no nos importa pagar lo que sea necesario ni llevar adelante las pruebas que haga falta, si con eso, podemos dar más seguridad a los embarazos. En al anterior aborto, ya planteamos todas nuestras dudas, y nos aseguraron que salvo analizar la Vitamina D y hacer una Histeroscopia, ya no podíamos hacer nada más. Y ahora resulta que no es cierto. Sólo ahora nos plantean un estudio inmunológico, llegados a este punto, y porque ya no saben dónde más buscar. Pero lo que nos da rabia es que no nos lo hubieran dicho antes, porque ya lo hubiéramos hecho!, sin ninguna duda, aunque no fuera estrictamente necesario. Igual que hicimos la ampliación del análisis de trombofilias cuando no era estrictamente necesario, y mira por dónde, resultó que menos mal que lo habíamos hecho, porque había algunas alteraciones y tuve que añadir heparina a mis embarazos. O igual que les pasamos el DGP a los 6 embriones que teníamos cuando no era estrictamente necesario, y mira por dónde, resultó que 3 de ellos no estaban en las mejores condiciones genéticas. Pues esto para mí lo es mismo. Si existía este estudio, nos lo tenían que haber informado. Ya decidiríamos nosotros después si nos lo hacíamos o no. Pero no me parece justo que hayan esperado un nuevo aborto para contarnos esto y derivarnos a un especialista en Inmunología y abortos de repetición. ¿Todavía no se han dado cuenta de que las más bajas estadísticas, en mi caso, acaban siendo la probabilidad más alta?. Te juro que estoy encantada con el trato humano que nos han dado desde el primer instante, las atenciones y detalles que siempre han tenido (no todos, pero la gran mayoría), estoy convencida de que es un centro de calidad con las mejores herramientas, materiales y recursos. Pero a mí me han fallado a la hora de transmitirme información relevante para mi caso y mi situación. Para ellos serán simples embriones los que están en juego, pero para mí son mis hijos!, y hasta ahora, ya hemos perdido dos…