ACTUALIZACION Y CAMBIO DE TRATAMIENTO. DIANA ALECSANDRU

Voy a ver si soy capaz de resumirlo lo suficiente como para hacerme entender. Empezamos a solicitar el tratamiento con gammaglobulinas en la Seguridad Social, como nos habían recomendado intentar, pero sin muchas esperanzas, dado lo elevado del coste. Las personas que nos atendieron, sin embargo, tengo que decir que se tomaron mucho interés en entender y facilitarnos las cosas, hasta llegó un momento que pensábamos que nos lo iban a conceder y todo, porque estaban estudiando a fondo nuestro caso, y nadie se negó en rotundo a priori. Pero finalmente, tanto en uno de los hospitales, como en el otro, nos explicaron que no podría ser, no por el coste, si no por los riesgos, y porque es una medicación en fase experimental que todavía no ha demostrado ser eficaz, y que incluso les han llegado instrucciones de ser cautos con este estudio en particular, por los riesgos que supone para la madre y la gestación. Bueno, vale, nos vinimos un poquito abajo, pero como ya lo esperábamos, nos dirigimos a lo privado para conseguir el tratamiento. Pero no te creas que en lo privado era más sencillo, también nos encontramos que nadie quería responsabilizarse de poner algo así. Finalmente, mi Hematólogo (José Joaquín García Ezquerro), fue el único que nos dijo que sí. Primero nos dijo que no, luego que le diéramos unos días para pensarlo y estudiarlo, y al final aceptó, aunque nos dejó muy claro que no era partidario de esta locura que íbamos a hacer, pero que aun así, había decidido no dejarnos tirados y llevar el seguimiento de todo esto. No obstante, nos aconsejó pedir una segunda opinión. Y aquí es donde empezaron nuestras dudas…

Hablé con CREA, y les planteé todo lo que nos estábamos encontrando, y que tenía intención de pedir una segunda opinión, y les pareció muy buena idea. Así que contacté con la otra especialista en este campo, que se llama Diana Alecsandru, y que está en IVI de Madrid. Primero nos dio cita para el 15 de Febrero (tan tarde, que ya perdíamos otro ciclo por el camino mientras esperábamos que nos atendiera), pero después de mucho insistir, nos planteó una cita para el día siguiente, por Skype para que no nos tuviéramos que desplazar hasta Madrid, y que le enviáramos todos nuestros informes y analíticas por correo electrónico. Esa fue la tarde de locura de la que hablaba antes, que acabó en un ataque de Ansiedad por mi parte. Pero conseguimos hablar con ella a tiempo al día siguiente. Y francamente, tengo que decir, que todo lo que nos dijo lo encontramos muy, muy razonable. A su favor, también tengo que señalar su forma de atendernos (nada que ver con Silvia Sánchez), y su forma de explicarnos las cosas (de nuevo, nada que ver con Silvia Sánchez), que yo creo que fue lo que más nos animó a decantarnos por ella. Estuvo de acuerdo con muchas de las pautas de Silvia Sánchez, con el diagnóstico y con muchos de los cambios que habíamos hecho, excepto en el tratamiento con gammaglobulinas, que bajo su punto de vista, nos iba a costar muchísimo dinero y no iba a resolver el problema que tenemos. A ver si yo consigo explicarlo bien: las NK no son peligrosas en sí mismas, y cuando están presentes en sangre “periférica” se ha demostrado una y otra vez, en los últimos años, que no atraviesan la placenta y que NO atacan a los embriones. Pero tenerlas en expansión sí que es un problema, no por ellas, sino por lo que significan, porque están indicando que mi sistema inmune está luchando contra algo, o hay algo que no está funcionando adecuadamente, quizá de tipo metabólico (fallos en la respuesta de algunos órganos), o infeccioso, o simplemente alguna inflamación en alguna parte de mi cuerpo. Y que ella pensaba que era más inteligente intentar encontrar el foco que estaba haciendo que mis NK se elevasen. Me pidió ampliar el estudio con algunos datos más (una curva de glucosa-insulina más ajustada que la que me había pedido Silvia, un estudio a fondo de Clamydias, y algunos anticuerpos más (GAD, 64K, IA2, AC Anti-insulina). Nos explicó que podrían pasar dos cosas. Que apareciese algo en estas pruebas que pudiéramos tratar y así las NK bajarían. O que no apareciese nada, porque a veces es muy difícil localizar el foco de estas cosas. En este último caso, simplemente tendríamos que incorporar durante el embarazo, Prednisona a bajas dosis, que es un antiinflamatorio, y que al menos mantendría a raya la inflamación o la infección. Sobre este tratamiento, Silvia Sánchez también nos habló, sólo que ella nos advirtió (lo cual nos asustó muchísimo como futuros padres) que suponía un aumento de riesgo para el desarrollo del embrión (¿Quizá para que nos decantásemos antes por las gammas?, ¿o porque es algo que siempre tienen que decir?, la verdad, no lo sé…). Y para Diana Alecsandru, la Prednisona no es experimental, no supone ningún riesgo para mí ni para el embrión, y está demostrado en miles y miles de embarazos que funciona (cosa que las gammas no…).

Después de esta reunión con Diana, necesitábamos meditar mucho las cosas, sopesar pros y contras de todo, y tomar una decisión. Se nos presentaban unos días bastante difíciles. Pero no me preguntes por qué, yo sentí mucho alivio al pensar que no tendría que pasar por las gammas. Mi mayor temor era no reaccionar bien a ellas, porque tienen un montón de contraindicaciones, y yo soy una DIANA andante siempre en estas cosas, y ya daba por sentado que me tocaría a mí. Lo curioso es que Goku también se encontraba como yo, como con cierto alivio. Así que finalmente, decidimos decantarnos por Diana Alecsandru y seguir adelante con su propuesta. Por supuesto, todo esto, siempre consensuado con la Clínica CREA, que para eso son los que están llevando nuestro caso. Pero a la doctora Mónica Muñoz le pareció mucho más razonable el planteamiento de Diana que el de Silvia, y yo creo que ellos también están un poco perdidos en estos casos, y no saben muy bien a quién recurrir cuando pasan estas cosas. Al menos tienen la suficiente humildad y profesionalidad como para no creer que lo saben siempre todo, y tengo que decir que en este momento, me siento muy acompañada con su respuesta y su actitud.

Cuando hablamos con Diana, estaba a punto de bajarme la regla en los siguientes días, y le preguntamos si le parecía bien que empezáramos con la preparación de la transferencia mientras esperábamos el resultado de las pruebas, y nos dijo que no había ningún problema, y que lo peor que podría pasar sería tener que cancelar el ciclo y posponerlo. De modo que así estamos. Me bajó la regla el Viernes, y el Sábado ya empecé con la pauta de estimulación hormonal, mientras esperamos el resultado de todo. Mañana tenemos cita con CREA para ver el resultado del ER-Map que tuvimos que repetir, a ver qué tal ha ido. Yo ya no me quiero hacer ilusiones de que todo está estupendo y controlado, porque no quiero sorpresas, así que voy a esta cita con un poco de prudencia y precaución, a ver qué pasa al final…

ER-Map, BIOPSIA DE ENDOMETRIO

Hoy he venido al despacho para poner al día algunas tareas pendientes que tenía, y así de paso, actualizo un poco los acontecimientos de este diario.

El Miércoles me hicieron la biopsia de endometrio (ERA), que ahora se llama de otra manera, porque han ampliado el estudio y se llama ER-Map (Biopsia de Receptividad Endometrial). Dolió lo que no está escrito, nunca había experimentado un dolor así. Me dijeron que era como una citología, y es cierto, pero no te imaginas cuántas veces multiplicado el dolor. La parte menos mala es que duró sólo 20-30 segundos, pero fueron un infierno. Comprendo que a otras mujeres les pongan sedación, pero en mi caso prefirieron que no, porque era implicar a demasiados profesionales (anestesistas, controles, personal de quirófano…), y si procuraba aguantar un poco el dolor, nos ahorrábamos todo eso y podríamos tomar la muestra directamente en la sala de ecografías. Eso sí, el coste de la prueba no variaba lo más mínimo (se supone que esto debería reducir costes, ¿no?). En fin… Ya se ha pasado todo. Esa tarde tuve bastantes dolores como de regla, pero mucho más fuertes, y tuve que hacer reposo total para evitar tomar analgésicos. Ayer ya estaba mucho mejor, sólo con pequeñas molestias y un leve sangrado anaranjado. Y hoy ya me encuentro perfectamente bien, como para poder llevar una vida completamente normal, sólo siento pequeños tironcitos de vez en cuando, pero súper soportables. Los resultados estarán en unas tres semanas.

Y el día 31 de Octubre (víspera de Todos los Santos) tenemos cita con la doctora Silvia Sánchez, PRESENCIAL, en Madrid. No quiero ni oír hablar de conversaciones por teléfono con esta mujer. No me siento cómoda ni ella se siente cómoda y eso es evidente. Me da igual gastarme 150 euros en la visita y tener que desplazarme hasta allí. Quiero que tenga todos mis resultados delante, que los vea por sí misma. Y quiero poder plantearle todas mis dudas con calma, que se tome su tiempo para explicarme con detalle todo lo que sea importante. La chica que me atendió quería darme cita para el 21 de Diciembre, alegando que antes era imposible. Me preguntó si estaba embarazada y me dio rabia, porque no tendría por qué ser tan determinante ese dato. ¿Si estoy embarazada me hace hueco, y si no, no?. Eso significa que podría hacerme el hueco, así que tuve que insistir bastante hasta que finalmente me dio esa cita de mala gana, a las 21:00 de la noche, víspera de festivo. Hace unos días soñé que estaba en la Clínica Ruber y Silvia no aparecía por ninguna parte. No me quiero imaginar que algo así pudiera llegar a pasar, pero no me fío de nadie. No hay más testigos que esta administrativa y yo, y una llamada de teléfono de por medio. Y una cita a una hora poco habitual, fuera del horario de trabajo normal. Ufff, no quiero ni pensarlo!.

ERA, ESTUDIO DE LA VENTANA DE IMPLANTACION

Me siento rara de estar tomando de nuevo toda la medicación que llevo cuando me hago una transferencia, pero sin la ilusión de saber que todo el chute hormonal tiene su recompensa al final. Porque esta vez no habrá transferencia real, no habrá bebé que implantar. Más bien al contrario, me quitarán un trozo de endometrio para analizarlo, para hacer un estudio de la receptividad del endometrio o estudio de la ventana de implantación (ERA). Se tienen que reproducir todas las variables exactamente igual que si fuéramos a hacer una transferencia de verdad, aunque siempre va a existir una variable que no podremos controlar, y que nunca va a ser la misma, y es la respuesta de mi endometrio, porque a veces ha sido muy buena y otras muy mala. El Sábado empecé con toda la retahíla de pastillas y con los pinchazos. No me ha sentado tan mal como la última vez (que me tuve que acostar), pero me encuentro rara, con la boca SUPER seca, cansada a nivel extremo, como si estuviera un poco enferma, pero sin síntomas físicos molestos. Los mareos, de momento no han aparecido, sólo de forma leve el Sábado, pero no se ha vuelto a repetir. Y de los tres pinchazos de heparina que llevo, los tres me han dejado marca y moradura, uno de ellos de forma muy bestia en el lado derecho de la tripa. Mira que lo hago con cuidado, pero no hay forma, mi piel reacciona mucho y en seguida se queda morado.

El día 2 de Octubre tengo ecografía de control para ver cómo está respondiendo mi endometrio y si todo está bien, seguiremos adelante y seguramente me sacarían la muestra de endometrio sobre el día 11, justo antes del festivo.

Mi chute de pastillas:

·       Eutirox 25: en ayunas.

·       Inohhep 4.500: antes de salir de casa.

·       Onagra 1000: con el almuerzo.

·       Maca 1000: con el almuerzo.

·       Auxina E400: cada 8 horas con las comidas.

·       Elorgan 400: cada 8 horas con las comidas.

·      Perifem 2mg: una pastilla los 3 primeros días, dos pastillas los 3 siguientes y tres pastillas a partir del séptimo día en adelante, con las comidas.

·       Adiro 100: con las comidas.

·       Acfol 5mg: cada dos días, con la merienda.

·       Evopad 100mg: a partir del día 6, un parche cada dos días, por la noche.

·       Natalbén preconceptivo: después de cenar.

Y otras recomendaciones que sigo:

·       Dieta sin gluten.

·       La menor cantidad de leche posible.

·       La menor cantidad de azúcar posible.

·       Un huevo al día.

·       Mínimo de 5 raciones de fruta y verdura al día.

·       Reducir la carne roja y embutidos a 500g por semana.

·       Frutos secos todos los días. Sobre todo nueces, almendras y pistachos.

·       Toda el agua que me sea posible beber. Esto me cuesta la vida…

·       Café sólo por la mañana, un cortado.

·       Acostarme temprano y descansar todo lo que pueda.

·      Una pequeña caminata después de cada comida. Esto, la mayoría de veces, después de cenar no lo cumplo…

·       Bicicleta 2-3 veces por semana.

SILVIA SANCHEZ RAMON Y SUS LLAMADAS

A veces no comprendo por qué determinados profesionales tienen una atención al paciente tan pésima. No dudo ni por un instante que la Doctora Silvia Sánchez Ramón sea una eminencia en este campo, probablemente la mejor, con los mejores conocimientos y experiencia. Es más, se le ve una persona sabia y cuando la conocimos en persona tuvimos muy buena impresión de ella y de cómo hablaba y controlaba sobre lo que teníamos que hacer. Pero ya son dos las ocasiones en las que me ha tenido esperando su llamada durante una semana entera, ¡¡una semana!!. Se acaba convirtiendo en algo desesperante, no me atrevía a soltar el teléfono por nada del mundo por si me llamaba, en el baño, conduciendo, trabajando con mis propios pacientes (algo que jamás he hecho, meterme el móvil en las consultas, me parece una falta de respeto y de educación). Pero no podía dejar pasar la llamada, porque si ya le cuesta tanto llamar, si encima no le contesto, la siguiente llamada a saber cuándo me la haría.

PRIMERA LLAMADA: La primera llamada que esperaba de ella, creí que tardaba tanto en devolvérmela porque acababa de volver de las vacaciones y necesitaba ponerse al día con muchas cosas y muchos pacientes. Me pasé una semana de mucho estrés pendiente del móvil, pero lo soporté. Finalmente me llamó un Viernes a última hora de la tarde. Le conté los resultados que me habían salido, y uno estaba mal y el otro estaba incompleto. De modo que tengo que volver a repetir todo otra vez…

·       El resultado “Bx” de mi Haplotipo KIR no es concluyente y ella necesita saber si se trata de AB o de BB. Ha sido una pesadilla conseguir que el seguro nos devolviera los 177’28 euros que nos costó que nos hicieran este análisis, porque no me ha servido de nada. Hemos tenido que llegar hasta el jefe, del jefe, del jefe (en este caso, jefa…) porque el Laboratorio nos decía que ese resultado para ellos era completo y estaba bien, y no había forma de que se bajasen del burro. Querían que la Doctora Silvia Sánchez les llamara personalmente para que “ellos” le explicaran a “ella” que con ese resultado era suficiente. Está claro que no tienen ni idea de quién es esta mujer, y a mí se me caía la cara de vergüenza al escucharles. Odio la chulería de algunas personas que son incapaces de reconocer que han hecho algo mal o que no saben hacerlo. Gracias a Goku, que ha sido quien ha movido todo esto porque yo no estoy en mi mejor momento, hemos tenido nuestro dinero y una justa disculpa por parte del Seguro, e incluso se ofrecieron a buscarnos un laboratorio externo que sí supiera hacer bien ese análisis. Ahora estamos esperando que nos responda el Centro de Transfusiones de Valencia, que parece que sí sabe hacerlo.

·       El resto de resultados, los que tan agobiada me tenían por la Tiroiditis de Hashimoto, no le parecieron significativos a Silvia. Me dijo que no me alarmase por ese valor tan alto, porque en realidad no era tan alto. Que siguiera tomando Eutirox 25 cada mañana y en paz, que acabarían bajando esos anticuerpos. Me sorprendió mucho esta respuesta, yo que pensaba que tendría un problema muy gordo. Me sorprendió tanto que todavía estoy valorando si consultar o no con un endocrino para que me dé una segunda opinión y saber si de verdad es una situación inofensiva para un embarazo. No debería desconfiar de Silvia, pero no puedo evitarlo. Luego entenderás por qué…

·       Y finalmente, empezó a preguntarme por algunos valores que no estaban en el análisis (índice de Homa, Insulina, Protombina y no sé cuántas cosas más). Le dije que no tenía nada de eso, y se sorprendió. En realidad, fallo suyo, porque mi ginecólogo hizo un volante con su informe delante, y me consta que lo puso todo, literalmente calcado de lo que ella había escrito. Si esas cosas faltaban es porque ella no las había pedido. Pero no quise comentar nada, porque ya me estaba sintiendo muy incómoda con la conversación. Al final volvió a concluir (resignada) que tenía que repetirlos y añadir todo lo que me faltaba.

·       Sobre las Natural Killer, me comentó que casi seguro tenga que ir con “gammaglobulinas” durante el embarazo. Que ya valoraríamos si podríamos combinar tratamientos para reducir su coste, pero que su recomendación es llevarlas desde el principio. Y aquí andamos, haciéndonos a la idea del gasto…

Tengo que decir que su actitud al teléfono no me pareció tan profesional como la primera vez que la conocí, parecía cansada (eso lo puedo entender), pero había algo más, le faltó muchísima empatía conmigo, me trató a correprisas, en muchos momentos parecía que ni si quiera sabía qué decirme, no me explicó nada, y se limitó a concluir que tenía que repetir las pruebas, como con la intención de quitarse de encima mi situación en ese momento y posponerla un tiempo. O esa fue la sensación que se me quedó a mí al colgar el teléfono. Y yo soy muy intuitiva para estas cosas. Le venía mal atenderme y ocuparse de mí, y punto. No respondió a ninguna de mis dudas y todo fueron evasivas. Por muy saturada que esté de pacientes, no me parece correcto ni justo que no me trate como me merezco. Y si le venía mal coger mi caso, hubiera preferido saberlo y buscar otro profesional. Esto son cosas que la Clínica de Reproducción Asistida siempre tiene muy en cuenta, tienen una atención al paciente espectacular, lo cual es lo justo, porque eso también forma parte del trabajo, debería ser así en todas partes.

SEGUNDA LLAMADA: Cuando la Clínica de Reproducción Asistida me comentó que tenía que llamar y preguntarle una duda a Silvia Sánchez, me entró de todo. Estuve tentada de pedirles que la llamaran ellos, porque a lo mejor a ellos les hacía más caso que a mí. Pero de nuevo, me contuve y me resigné. Y es que parece ser que para hacer el ERA (estudio de la ventana de implantación) es necesario reproducir lo más fielmente posible la misma medicación que llevaré cuando vayamos a hacer la transferencia real. Y esa respuesta sólo me la puede dar Silvia, por lo menos para saber si las “gammaglobulinas” se ponen antes o después de la transferencia y si puede influir en el resultado del ERA, porque ese tratamiento es casi seguro que lo voy a tener que llevar, como ella me dijo. Vuelta al estrés de SILVIA SANCHEZ Y SUS LLAMADAS. Y vuelta a lo de siempre. Llamo, pido que me llame, me toman nota, y a esperar. Pasan un par de días y vuelvo a llamar, digo que es urgente, me toman nota y a esperar. Dos días después se vuelve a repetir la historia, y hasta la recepcionista (que ya me empieza a conocer) me dijo la última vez que llamé que no se podía creer que no me hubiese devuelto aún la llamada, que iba a ver si podía insistir de alguna manera. Finalmente me llama 7 días después, diciendo que ya me había llamado días antes y no se lo había cogido. Agradezco el intento de excusarse, pero con una mentira no, por favor. No he despegado el móvil de mi culo en ningún momento, a tope de voz para que no se me pasara, en la ducha, trabajando, conduciendo... Así que no me puede decir que me ha llamado y no lo he cogido, porque no es verdad. Pero vale, me callo, en ese momento que por fin me llama, me parece lo de menos. Y sobre el ERA y las gammas, pues no hay problema porque se ponen el mismo día de la transferencia o como mucho un día antes, y no afectaría al resultado. Y cualquier otra medicación que pudiera llevar, bajo su punto de vista, tampoco perjudicaría el estudio. Pero que esto es algo que deciden ellos, ya que ella no tiene tanto control de esta prueba. Aún no he hablado con la CREA, he dejado el recado esta mañana, y en cuanto me llamen saldré de dudas. Al menos sé que ellos no van a tardar una semana en devolverme la llamada…