ESTO NO LO ESPERABAMOS

No es mi naturaleza ser negativa. Mi mente tiende a salir adelante siempre, a pensar en positivo, a centrarse en la esperanza y a pensar que las cosas van a salir bien. Y me siento afortunada por ser así, porque veo a diario lo muchísimo que cuesta enfocarse de esta forma en la vida. Y a mí me sale natural. Por eso no esperaba ni por asomo lo que nos dijeron ayer.

Fuimos a CREA por mero formalismo, para ver el resultado de la biopsia de endometrio (ER-Map), pensando que no habría ningún problema, y que el foco de la consulta estaría centrado en preparar nuestra siguiente transferencia el mes que viene e ir cerrando cosas. Pero nada más lejos… El resultado de la prueba no ha ido como esperábamos. Yo pensaba que al haber tenido una buena implantación en todos mis embarazos, esa variable estaba más o menos clara, y que hacíamos esta prueba sólo para confirmarlo y porque no queríamos dejarnos nada en el tintero. ERROR. Hemos pecado de ser demasiado confiados. Y por eso ayer tuve un día horrible, me vino toda esta situación como un jarro de agua fría. El resultado es que tengo un endometrio “PRE-RECEPTIVO” en el momento de la transferencia, que quiere decir que es probable que el embrión no coja adecuadamente o que en el caso de hacerlo, no se garantice que permanezca. Como norma, se suele recomendar prolongar un día más la toma de progesterona antes de la transferencia y hacerla un día después de lo habitual. Pero si queremos estar 100% seguros de esta medida, tendríamos que repetir la prueba de nuevo, cambiando esta variable durante el tratamiento hormonal y comprobando con otra biopsia que, efectivamente, en ese día concreto de mi ciclo (un día después), mi endometrio está genéticamente mejor preparado para acoger un embrión. Mónica nos explicó que muchas parejas que han llegado a este punto, directamente han optado por no repetir la prueba y seguir la recomendación general, y siempre ha ido bien. Pero que ellos se veían en la responsabilidad de informarnos y que esa decisión fuese nuestra. Te puedes imaginar que optamos por repetirla sin ni si quiera pensarlo, hablarlo o meditarlo, porque llegados a este punto, ¿qué son 1000 euros más?. No acabo de saber si darle tan poca importancia al dinero en estos casos es algo bueno o no, pero es lo que nos sale a ambos, cuando se plantean estas cosas. Lo que no queremos es que llegue un momento en el que nos podamos arrepentir de no haberlo hecho TODO. Sólo nos queda un embrión, y nos ha costado sangre, sudor y lágrimas llegar a los 3 que sacamos. Desconozco qué es lo que ha llevado a otras parejas a decidir no repetirse la prueba. Imagino que dos motivos básicamente: no tener el dinero o disponer de muchos embriones fecundados y tener cierto margen para “probar” (cosa que también me cuesta entender, pero creo que es la mentalidad de muchas parejas en reproducción asistida hoy en día).

Una vez salimos de allí, ya nos vinieron otras dudas, como por ejemplo, lo mucho que retrasa esto de nuevo nuestra próxima transferencia (mínimo dos meses más), cuando, de nuevo, creíamos que ya estábamos a las puertas. O por otro lado, el chute hormonal que eso supone para mí. Siempre había pensado, ¡¡¡y dicho!!! cada vez que tenía oportunidad (porque es la verdad), que yo aguanto lo que haga falta, mientras sea bueno para el bebé. Y es cierto, pero ya le voy añadiendo otros matices, y si puedo pensar un poquito más en mí también y en evitarme pasar por ciertas cosas, lo haría en este momento. Porque siento que mi cuerpo ya no puede mucho más. No es sólo algo físico, sino también mental. Es que todos esos tratamientos sientan bastante mal, te descolocan muchísimo, el cuerpo sufre porque no puede producir todo ese chute de manera natural. Y por muy fuerte que seamos, acaba desgastando mucho. Estamos agrediendo al cuerpo y a su forma natural de comportarse, y yo no sé si todo esto en el futuro me acabará pasando factura.

Así que aquí estoy de nuevo, intentando volver a recomponerme y volver a recomponer las cosas, los planes, las expectativas. Lo habitual, vamos, al menos durante estos dos últimos años. Sólo que esta vez siento que las fuerzas ya no me acompañan tanto, y que todo el coraje que he tenido siempre se me va agotando. Hoy me siento así. No sé cómo estaré dentro de unos días. Me siento cansada, un poco desmoralizada y con la energía muy baja. Y con todo esto, tengo que lidiar el día a día, el trabajo, la familia, los amigos, los embarazos de los demás, etc. Este Sábado tengo una comida con mis amigas, a la que me apetecía ir muchísimo. Yo imaginaba hace sólo un par de días que les contaría que estamos a punto de empezar de nuevo, y que me encontraba otra vez con ilusión ante la transferencia. Y ahora ya no me apetece ir. Estoy súper sensible con este tema, llorando cada dos por tres, frustrada y cansada, así que imagino el tipo de comida que les acabaría dando. Y para más INRI, mi amiga Bea, embarazada de 6 meses, feliz y preciosa. Ufff..., es demasiado para mí en este momento. Y me alegro por ella, que tampoco lo ha tenido fácil para quedarse embarazada, pero este fin de semana no puedo, te juro que no puedo.

Estoy avanzando mucho en el tema de las gammaglobulinas. Me estoy moviendo lo que no está escrito, pero eso ya lo contaré otro día, cuando tenga más datos e información precisa, porque hoy por hoy, no hacemos más que dar tumbos por todas partes. Sólo espero que alguna de las 500 puertas a las que estamos llamando, por fin se abra y nos deje respirar un poco. Esta se ha convertido en otra batalla de las difíciles.

LISTADO DE PRUEBAS DE FERTILIDAD

He decidido hacer un recuento de todas las pruebas que me he ido haciendo hasta ahora desde el primer día, y de los costes que ha tenido cada una de ellas, por lo menos las que eran de pago, porque muchas me han entrado dentro del seguro médico privado. También he añadido las pruebas que le han ido haciendo a Goku en todo este tiempo.

·      Primero fueron los análisis normales que le hacen a cualquier mujer que decide ponerse a buscar un embarazo: hematológicos, hormonales, colesterol, anticuerpos, etc.

o   Análisis de la Hepatitis B y C, y VIH.

o   Prueba de toxoplasmosis.

o   Otras enfermedades: Parvovirus, Citomegalovirus, Ferritina, Inmunoglobulinas A, G y M, Linfocitos B y T, y Borrelia, Rubeola…

o   17-Beta-Estradiol

o   FSH, LH y Prolactina.

·       Análisis del día 3 del ciclo.

·       Análisis del día 21 del ciclo.

·       Cariotipo mío.

·       Cariotipo de Goku.

·       Espermiograma de Goku.

·       Análisis de la Hormona Antimulleriana. Esta prueba me costó 95 euros.

·       Ecografía vaginal de recuento de folículos.

·       Análisis del Síndrome de Cromosoma X-Frágil.

·       FISH y Fragmentación de ADN de Goku. Estas pruebas nos costaron 500 euros en total.

·       Estudio general de coagulación y trombofilias.

·       Thromboincode, estudio ampliado de trombofilias. Esta prueba costo 250 euros.

·       Histeroscopia.

·       Análisis de la Vitamina D.

·       Análisis de las vitaminas del grupo B.
Test de Tolerancia al Gluten.

·       Estudio Inmunológico:

o   Anticuerpos Anti-TG

o   Anticuerpos Anti-TPO

o   Anticuerpos Anti-péptido deamidado de gliadina IgG

o   Anticuerpos Antinucleares IgG e IgM

o   Anticuerpos Anticardiolipina IgG e IgM

o   Factores C3 y C4 del complemento

o   Células NK y NKT

o   Vitamina B - B6 y B12

o   Vitamina D - 25(OH)D3

o   Curva de Glucosa/Insulina

o   Índice de resistencia a la insulina HOMA-IR

o   Tiempo de Protombina

o   TSH, T3 y T4 total y T4 libre

o   Homocisteína

o   Proteína C y S

·       Haplotipo KIR (yo). Este análisis cuesta 175 euros.

·       HLA-C (de los dos).

·       Prueba ER-Map de receptividad endometrial. Esta prueba nos costó 780 euros.

SOLICITANDO TRATAMIENTO

Tal y como pensábamos, la cosa está muy complicada… Casi todo el mundo con quien hablamos, nos va confirmando la sospecha de que conseguir que nos paguen el tratamiento con gammaglobulinas es una misión imposible, pero aquí seguimos!, todavía nadie me ha dado un NO definitivo. Eso sí, se van pasando el marrón de unos a otros. El Miércoles pasado tuve cita con mi médico de cabecera, que es el primer eslabón en todo esto. La verdad es que Don Ricardo, se ha tomado muchas molestias y ha estado muy pendiente de mí en todo este asunto. Comprobó que él no puede pedir ese tratamiento directamente, así que tendría que consultar el caso con un especialista. Llamó a consultas externas de Hematología del Hospital Doctor Peset, que es el que me corresponde a mí, y le dijeron que eso era cosa del departamento de Reproducción Asistida, así que me hizo un volante de interconsulta con ese departamento y me dieron cita para esta mañana a la 9:00. Pero, ¿a que no te imaginas?, en cuanto nos ha visto la ginecóloga, lo primero que nos ha dicho es que eso es cosa del Departamento de Hematología. Es alucinante… Al menos me ha rellenado un informe de consulta y me ha derivado a Hematología para que me dieran cita. Y no te lo pierdas, por lo visto, ahora está han cambiado las cosas y no te dan cita directamente, sino que cogen tus datos y tu solicitud, y “ya te llamarán” para darte cita, porque un médico decide antes la prioridad de tu caso, y en función de eso, va reservando las citas. Así que ahora mismo estamos a merced de que un señor que no nos conoce, ni nos ha visto la cara, ni sabe casi nada de nuestra situación, decida si le parece importante o prioritario que nos visite el especialista o no. Sigo alucinando con la Seguridad Social, cada vez hacen peor las cosas!. Veremos cuánto tardan en llamarme. Y seguramente, cuando me visiten, también acabarán rechazando mi solicitud. Por fin he terminado la carta de solicitud. La copio, por si le puede servir a alguien…

ASUNTO: Solicitud de tratamiento con inmunoglobulinas intravenosas (Flebogamma DIF) ante el fracaso reproductivo de repetición sin causas conocidas de infertilidad.

A quien corresponda:

En los 3 primeros meses de embarazo se producen abortos espontáneos en el 5% de las mujeres, de los cuales un 80% suelen deberse a fallos genéticos y cromosomáticos del embrión, o trombofílicos de la madre, y el resto se producen por causa desconocida.

Se define “aborto de repetición” como la pérdida de tres o más fetos de forma consecutiva. Se sabe que muchos de estos abortos hasta ahora desconocidos, son debidos a una respuesta inmune de la gestante al embarazo.

Se han realizado estudios en los que se ha visto que los abortos de repetición sin una causa identificable pueden ser debidos a unos niveles elevados de las células T Natural Killer maternas (NK), que actúan atacando y destruyendo el embrión. Estas células (NK) juegan un papel importante en la implantación del embrión y en el éxito del embarazo, relacionándose con la fisiopatología del fallo reproductivo, con la tolerancia materna al embrión, con la vasculogénesis y con el crecimiento del embrión.

En revisiones sistemáticas sobre la utilización de las inmunoglobulinas para mejorar el éxito de la fecundación in Vitro, se ha asociado la administración intravenosa de inmunoglobulinas inespecíficas (IGs) a un incremento significativo de la tasa de implantación, y también de las tasas de embarazo y nacimientos, en los casos de mujeres con expansión de células NK.

Diversos autores concluyen que las IGs pueden ser la única opción que dé viabilidad a un embarazo, para mujeres con múltiples fracasos de fecundación in Vitro.

CASO CLINICO

Presentamos el caso de XXX, una paciente de 40 años de edad, 58kg y talla 161cm, con antecedentes de 5 abortos espontáneos de entre 7 y 10 semanas, desde el año 2015.

Los estudios de fertilidad que se han realizado se encuentran dentro de la normalidad, tanto en ella como en la pareja, excepto un diagnóstico de riesgo de trombofilias, con Factor XII (un alelo de riesgo), Factor XIII (dos alelos de riesgo), y grupo ABO (un alelo de riesgo). El resto de trombofilias, dentro de la normalidad. En gestantes con estas anomalías se recomienda la administración de heparina de bajo peso molecular (HBPM) a dosis ajustadas por Kg. de peso, tan pronto como se inicie la preparación de la transferencia embrionaria y hasta 6-8 semanas postparto. Es importante mencionar que en las dos últimas gestaciones, la paciente experimentó un aborto a pesar de estar en tratamiento con HBPM, por lo que se descarta el origen hematológico de las pérdidas gestacionales.

También se descarta cualquier anomalía genética o de calidad ovocitaria como causa de las pérdidas, ya que en las dos últimas gestaciones, los embriones conseguidos tras la fecundación pasaron con éxito la prueba de Diagnóstico genético pre-implantacional (DGP), siendo ambos embriones implantados de calidad “A”. La receptividad materno-fetal también ha sido estudiada, aportando resultados muy positivos.

Se practica recientemente a la paciente un estudio inmunológico y los resultados muestran unos valores de células NK por encima de la normalidad, presentando un 15% de ellas. Según el algoritmo propuesto por Ramos-Medina y cols., para la edad de la paciente, estos valores suponen un riesgo elevado de presentar una alteración inmunológica asociada al fallo reproductivo. En base al estudio realizado concluyen que un porcentaje de células NK por encima del 10% se considera una variable para discriminar mujeres con fracaso reproductivo.

SOLICITUD

Se solicita el uso de este fármaco, a cargo de la dirección hospitalaria. Tras la autorización por la dirección del centro y la firma de la gestante del consentimiento informado, se comenzará la administración de la pauta de inmunoglobulinas recogida en la literatura y prescrita por la inmunóloga Silvia Sánchez Ramón (se adjunta informe médico).

Se iniciará con 25g cada 3 semanas, desde el día de la transferencia embrionaria hasta la semana 12. Y posteriormente, 15g cada 4 semanas, hasta la semana 36 de gestación, ya que se ha demostrado que las IGs atraviesan la placenta de manera más intensa después del tercer trimestre.

PROXIMO TRATAMIENTO FIV CON GAMMAGLOBULINAS SI O SI

Cuántos días sin escribir!!!. Me ha pasado de todo… Aunque lo más grave ha sido una infección muy bestia que he tenido y que no saben muy bien a ciencia cierta de dónde sale. Han concluido que se trata de una infección renal, pero asintomática, sin fiebre ni infección de orina, pero tampoco está del todo claro. Yo acudí a urgencias porque había tenido dos episodios por la noche donde me ponía a temblar sin control, con unas sacudidas del cuerpo que parecía que estaba poseída, con mucho reflujo y ardor de estómago, náuseas, sudores fríos… Pero no tuve fiebre en ningún momento, ni tampoco ninguno de los síntomas típicos de una infección de orina (escozor, molestias al orinar, etc…), sin embargo, los glóbulos blancos y la proteína S reactiva indicaban una infección brutal en alguna parte. Estuve ingresada dos días, y como respondía bien al antibiótico, me dejaron irme a mi casa, con una pauta de tratamiento con antibióticos durante 10 días más (Tavanic 500mg). Sobra decir que estoy molida, que el estómago lo tengo fatal a pesar de llevar protector estomacal, que me encuentro extremadamente cansada todos los días, y ya he tenido también un par de episodios de ansiedad muy fuertes. Noto palpitaciones a diario, me cuesta un poco respirar, y el dolor de cabeza permanece constante. El Domingo, por suerte, se cumplen ya los 10 días y podré dejar esta maldita medicación que me tiene hecha polvo.

Y el Martes fuimos a consulta con Silvia Sánchez Ramón, porque ya tengo todos los resultados y esta vez completos. No acepté hacer esta consulta por teléfono, porque mi experiencia con esta doctora al teléfono no me hace sentir nada cómoda. Mucho mejor en consulta, aunque suponga pegarte la paliza de 8 horas de viaje en coche y gastarte los 150 euros que vale su consulta de revisión. Pues lo prefiero mil veces!. Su conclusión es que TODO está perfecto, que mis valores en casi todo lo importante, están genial, que tengo un KIR maravilloso y receptivo, que tengo perfectamente controlada la tiroides (la última vez la TSH me salió a 0.83!!), la vitamina D en su sitio, he cambiado la heparina a otra mejor, y otros índices importantes (homocisteína, glucosa, índice de HOMA, el resto de anticuerpos, etc.) están también en su sitio. EXCEPTO las malditas y malignas Natural Killer, que tras 3 mediciones más, no bajan de 15%. Eso supone incorporar las gammaglobulinas desde el día de la transferencia. Nos recordó la opción de los corticoides en lugar de las gammas, pero la decisión ya está tomada, y ella dice que estamos haciendo lo que ella haría sin ninguna duda. Pues no se hable más!. 21500 euros que nos va a costar todo esto, pero tendré a mi bebé completamente protegido contra mis células asesinas. Goku y yo todavía estamos intentando encontrar el modo de asumir y asimilar este gasto, no tengo ni idea de cómo lo vamos a hacer para poder llegar a pagarlo, no quiero pensar mucho en eso. Por ahora tenemos lo necesario para empezar, ya iremos viendo después conforme avance el embarazo, que es lo más importante de todo.

Aún así, yo tengo una pequeña esperanza de que alguien nos pueda ayudar en este sentido. Silvia nos dijo que con algunas pacientes, el seguro médico privado se había hecho cargo del coste del tratamiento, que no nos quedemos sin preguntar. Yo ya pregunté hace semanas en Sanitas, a la chica que está en el mostrador de información, y me dijo que “ni de coña”, pero quiero seguir insistiendo, porque quizá no sea esta chica la persona más adecuada para trasladarle mi necesidad. Tengo que averiguar hasta dónde puedo llegar. Hablaré lo antes posible con el Doctor Blanes, aunque dudo mucho que pueda o sepa involucrarse en este problema. Por otro lado, Goku tiene un amigo en el trabajo que su mujer está en Reproducción Asistida del Hospital La Fe, y le vamos a enviar el informe de inmunología para que nos pregunte ella directamente si tendríamos alguna opción en la Seguridad Social. Y por otro lado, yo tengo este Miércoles que viene cita con mi médico de cabecera, Don Ricardo, para seguir sacando recetas y le volveré a comentar mi situación, aunque ya lo hice y me contestó lo mismo que la chica de Sanitas, que “ni de coña” me van a pagar este tratamiento. Lo que sí me dijo es que podía escribir una carta solicitando el tratamiento, y que un comité lo evaluaría, pero que en cuanto supieran el coste que tiene, me lo iban a echar para atrás. Pero como me dice todo el mundo, no pierdo nada por intentarlo. Estoy trabajando en ese modelo de carta dichosa, que no tengo ni idea de cómo redactar, pero que en cuanto acabe, la colgaré en este blog por si alguien más se encuentra en mi situación en el futuro…

Para que te hagas una idea: un vial de 100ml de este medicamento (que por cierto, se llama Flebogamma DIF), cuesta aproximadamente 500 euros. Yo necesito 5 pinchazos de 500ml para el primer trimestre, y 6 pinchazos de 300ml para el resto del embarazo. ¿Sumamos?: 5 pinchazos de 500ml, son 2500ml. Si cada 100ml cuestan 500 euros, el primer trimestre me sale por 12500 euros. Los otros 6 pinchazos de 300ml, suman 1800ml, que son 9000 euros más...