jueves, 2 de noviembre de 2017

PROXIMO TRATAMIENTO FIV CON GAMMAGLOBULINAS SI O SI



Cuántos días sin escribir!!!. Me ha pasado de todo… Aunque lo más grave ha sido una infección muy bestia que he tenido y que no saben muy bien a ciencia cierta de dónde sale. Han concluido que se trata de una infección renal, pero asintomática, sin fiebre ni infección de orina, pero tampoco está del todo claro. Yo acudí a urgencias porque había tenido dos episodios por la noche donde me ponía a temblar sin control, con unas sacudidas del cuerpo que parecía que estaba poseída, con mucho reflujo y ardor de estómago, náuseas, sudores fríos… Pero no tuve fiebre en ningún momento, ni tampoco ninguno de los síntomas típicos de una infección de orina (escozor, molestias al orinar, etc…), sin embargo, los glóbulos blancos y la proteína S reactiva indicaban una infección brutal en alguna parte. Estuve ingresada dos días, y como respondía bien al antibiótico, me dejaron irme a mi casa, con una pauta de tratamiento con antibióticos durante 10 días más (Tavanic 500mg). Sobra decir que estoy molida, que el estómago lo tengo fatal a pesar de llevar protector estomacal, que me encuentro extremadamente cansada todos los días, y ya he tenido también un par de episodios de ansiedad muy fuertes. Noto palpitaciones a diario, me cuesta un poco respirar, y el dolor de cabeza permanece constante. El Domingo, por suerte, se cumplen ya los 10 días y podré dejar esta maldita medicación que me tiene hecha polvo.

Y el Martes fuimos a consulta con Silvia Sánchez Ramón, porque ya tengo todos los resultados y esta vez completos. No acepté hacer esta consulta por teléfono, porque mi experiencia con esta doctora al teléfono no me hace sentir nada cómoda. Mucho mejor en consulta, aunque suponga pegarte la paliza de 8 horas de viaje en coche y gastarte los 150 euros que vale su consulta de revisión. Pues lo prefiero mil veces!. Su conclusión es que TODO está perfecto, que mis valores en casi todo lo importante, están genial, que tengo un KIR maravilloso y receptivo, que tengo perfectamente controlada la tiroides (la última vez la TSH me salió a 0.83!!), la vitamina D en su sitio, he cambiado la heparina a otra mejor, y otros índices importantes (homocisteína, glucosa, índice de HOMA, el resto de anticuerpos, etc.) están también en su sitio. EXCEPTO las malditas y malignas Natural Killer, que tras 3 mediciones más, no bajan de 15%. Eso supone incorporar las gammaglobulinas desde el día de la transferencia. Nos recordó la opción de los corticoides en lugar de las gammas, pero la decisión ya está tomada, y ella dice que estamos haciendo lo que ella haría sin ninguna duda. Pues no se hable más!. 21500 euros que nos va a costar todo esto, pero tendré a mi bebé completamente protegido contra mis células asesinas. Goku y yo todavía estamos intentando encontrar el modo de asumir y asimilar este gasto, no tengo ni idea de cómo lo vamos a hacer para poder llegar a pagarlo, no quiero pensar mucho en eso. Por ahora tenemos lo necesario para empezar, ya iremos viendo después conforme avance el embarazo, que es lo más importante de todo.

Aún así, yo tengo una pequeña esperanza de que alguien nos pueda ayudar en este sentido. Silvia nos dijo que con algunas pacientes, el seguro médico privado se había hecho cargo del coste del tratamiento, que no nos quedemos sin preguntar. Yo ya pregunté hace semanas en Sanitas, a la chica que está en el mostrador de información, y me dijo que “ni de coña”, pero quiero seguir insistiendo, porque quizá no sea esta chica la persona más adecuada para trasladarle mi necesidad. Tengo que averiguar hasta dónde puedo llegar. Hablaré lo antes posible con el Doctor Blanes, aunque dudo mucho que pueda o sepa involucrarse en este problema. Por otro lado, Goku tiene un amigo en el trabajo que su mujer está en Reproducción Asistida del Hospital La Fe, y le vamos a enviar el informe de inmunología para que nos pregunte ella directamente si tendríamos alguna opción en la Seguridad Social. Y por otro lado, yo tengo este Miércoles que viene cita con mi médico de cabecera, Don Ricardo, para seguir sacando recetas y le volveré a comentar mi situación, aunque ya lo hice y me contestó lo mismo que la chica de Sanitas, que “ni de coña” me van a pagar este tratamiento. Lo que sí me dijo es que podía escribir una carta solicitando el tratamiento, y que un comité lo evaluaría, pero que en cuanto supieran el coste que tiene, me lo iban a echar para atrás. Pero como me dice todo el mundo, no pierdo nada por intentarlo. Estoy trabajando en ese modelo de carta dichosa, que no tengo ni idea de cómo redactar, pero que en cuanto acabe, la colgaré en este blog por si alguien más se encuentra en mi situación en el futuro…

Para que te hagas una idea: un vial de 100ml de este medicamento (que por cierto, se llama Flebogamma DIF), cuesta aproximadamente 500 euros. Yo necesito 5 pinchazos de 500ml para el primer trimestre, y 6 pinchazos de 300ml para el resto del embarazo. ¿Sumamos?: 5 pinchazos de 500ml, son 2500ml. Si cada 100ml cuestan 500 euros, el primer trimestre me sale por 12500 euros. Los otros 6 pinchazos de 300ml, suman 1800ml, que son 9000 euros más...

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