ACTUALIZACION Y CAMBIO DE TRATAMIENTO. DIANA ALECSANDRU

Voy a ver si soy capaz de resumirlo lo suficiente como para hacerme entender. Empezamos a solicitar el tratamiento con gammaglobulinas en la Seguridad Social, como nos habían recomendado intentar, pero sin muchas esperanzas, dado lo elevado del coste. Las personas que nos atendieron, sin embargo, tengo que decir que se tomaron mucho interés en entender y facilitarnos las cosas, hasta llegó un momento que pensábamos que nos lo iban a conceder y todo, porque estaban estudiando a fondo nuestro caso, y nadie se negó en rotundo a priori. Pero finalmente, tanto en uno de los hospitales, como en el otro, nos explicaron que no podría ser, no por el coste, si no por los riesgos, y porque es una medicación en fase experimental que todavía no ha demostrado ser eficaz, y que incluso les han llegado instrucciones de ser cautos con este estudio en particular, por los riesgos que supone para la madre y la gestación. Bueno, vale, nos vinimos un poquito abajo, pero como ya lo esperábamos, nos dirigimos a lo privado para conseguir el tratamiento. Pero no te creas que en lo privado era más sencillo, también nos encontramos que nadie quería responsabilizarse de poner algo así. Finalmente, mi Hematólogo (José Joaquín García Ezquerro), fue el único que nos dijo que sí. Primero nos dijo que no, luego que le diéramos unos días para pensarlo y estudiarlo, y al final aceptó, aunque nos dejó muy claro que no era partidario de esta locura que íbamos a hacer, pero que aun así, había decidido no dejarnos tirados y llevar el seguimiento de todo esto. No obstante, nos aconsejó pedir una segunda opinión. Y aquí es donde empezaron nuestras dudas…

Hablé con CREA, y les planteé todo lo que nos estábamos encontrando, y que tenía intención de pedir una segunda opinión, y les pareció muy buena idea. Así que contacté con la otra especialista en este campo, que se llama Diana Alecsandru, y que está en IVI de Madrid. Primero nos dio cita para el 15 de Febrero (tan tarde, que ya perdíamos otro ciclo por el camino mientras esperábamos que nos atendiera), pero después de mucho insistir, nos planteó una cita para el día siguiente, por Skype para que no nos tuviéramos que desplazar hasta Madrid, y que le enviáramos todos nuestros informes y analíticas por correo electrónico. Esa fue la tarde de locura de la que hablaba antes, que acabó en un ataque de Ansiedad por mi parte. Pero conseguimos hablar con ella a tiempo al día siguiente. Y francamente, tengo que decir, que todo lo que nos dijo lo encontramos muy, muy razonable. A su favor, también tengo que señalar su forma de atendernos (nada que ver con Silvia Sánchez), y su forma de explicarnos las cosas (de nuevo, nada que ver con Silvia Sánchez), que yo creo que fue lo que más nos animó a decantarnos por ella. Estuvo de acuerdo con muchas de las pautas de Silvia Sánchez, con el diagnóstico y con muchos de los cambios que habíamos hecho, excepto en el tratamiento con gammaglobulinas, que bajo su punto de vista, nos iba a costar muchísimo dinero y no iba a resolver el problema que tenemos. A ver si yo consigo explicarlo bien: las NK no son peligrosas en sí mismas, y cuando están presentes en sangre “periférica” se ha demostrado una y otra vez, en los últimos años, que no atraviesan la placenta y que NO atacan a los embriones. Pero tenerlas en expansión sí que es un problema, no por ellas, sino por lo que significan, porque están indicando que mi sistema inmune está luchando contra algo, o hay algo que no está funcionando adecuadamente, quizá de tipo metabólico (fallos en la respuesta de algunos órganos), o infeccioso, o simplemente alguna inflamación en alguna parte de mi cuerpo. Y que ella pensaba que era más inteligente intentar encontrar el foco que estaba haciendo que mis NK se elevasen. Me pidió ampliar el estudio con algunos datos más (una curva de glucosa-insulina más ajustada que la que me había pedido Silvia, un estudio a fondo de Clamydias, y algunos anticuerpos más (GAD, 64K, IA2, AC Anti-insulina). Nos explicó que podrían pasar dos cosas. Que apareciese algo en estas pruebas que pudiéramos tratar y así las NK bajarían. O que no apareciese nada, porque a veces es muy difícil localizar el foco de estas cosas. En este último caso, simplemente tendríamos que incorporar durante el embarazo, Prednisona a bajas dosis, que es un antiinflamatorio, y que al menos mantendría a raya la inflamación o la infección. Sobre este tratamiento, Silvia Sánchez también nos habló, sólo que ella nos advirtió (lo cual nos asustó muchísimo como futuros padres) que suponía un aumento de riesgo para el desarrollo del embrión (¿Quizá para que nos decantásemos antes por las gammas?, ¿o porque es algo que siempre tienen que decir?, la verdad, no lo sé…). Y para Diana Alecsandru, la Prednisona no es experimental, no supone ningún riesgo para mí ni para el embrión, y está demostrado en miles y miles de embarazos que funciona (cosa que las gammas no…).

Después de esta reunión con Diana, necesitábamos meditar mucho las cosas, sopesar pros y contras de todo, y tomar una decisión. Se nos presentaban unos días bastante difíciles. Pero no me preguntes por qué, yo sentí mucho alivio al pensar que no tendría que pasar por las gammas. Mi mayor temor era no reaccionar bien a ellas, porque tienen un montón de contraindicaciones, y yo soy una DIANA andante siempre en estas cosas, y ya daba por sentado que me tocaría a mí. Lo curioso es que Goku también se encontraba como yo, como con cierto alivio. Así que finalmente, decidimos decantarnos por Diana Alecsandru y seguir adelante con su propuesta. Por supuesto, todo esto, siempre consensuado con la Clínica CREA, que para eso son los que están llevando nuestro caso. Pero a la doctora Mónica Muñoz le pareció mucho más razonable el planteamiento de Diana que el de Silvia, y yo creo que ellos también están un poco perdidos en estos casos, y no saben muy bien a quién recurrir cuando pasan estas cosas. Al menos tienen la suficiente humildad y profesionalidad como para no creer que lo saben siempre todo, y tengo que decir que en este momento, me siento muy acompañada con su respuesta y su actitud.

Cuando hablamos con Diana, estaba a punto de bajarme la regla en los siguientes días, y le preguntamos si le parecía bien que empezáramos con la preparación de la transferencia mientras esperábamos el resultado de las pruebas, y nos dijo que no había ningún problema, y que lo peor que podría pasar sería tener que cancelar el ciclo y posponerlo. De modo que así estamos. Me bajó la regla el Viernes, y el Sábado ya empecé con la pauta de estimulación hormonal, mientras esperamos el resultado de todo. Mañana tenemos cita con CREA para ver el resultado del ER-Map que tuvimos que repetir, a ver qué tal ha ido. Yo ya no me quiero hacer ilusiones de que todo está estupendo y controlado, porque no quiero sorpresas, así que voy a esta cita con un poco de prudencia y precaución, a ver qué pasa al final…

DE BAJA POR ANSIEDAD

Dos meses sin actualizar este diario… Y con tanta carga a mi espalda, que actualmente me encuentro de baja por Ansiedad. Bueno, ese es el epígrafe que pone en mi solicitud de baja (porque algo hay que poner), pero es una baja por agotamiento mental, porque mi alma ya no puede más, porque llega un momento que me veo paralizada e incapaz de tomar la más mínima decisión, porque la negatividad (por pequeña que sea), me hunde. No es así el 100% del tiempo, pero sí muchos días. Y cuando llegan días así y veo que tengo la Agenda llena, sólo quiero desaparecer. He faltado tanto a mi trabajo en estas últimas semanas (ahora contaré mi peregrinaje por citas, médicos y pruebas), que estos meses están suponiendo una ruina total. No llego a todo, me veo obligada a cambiar y cancelar citas con pacientes constantemente. He llegado a dar dos citas en la misma hora a personas distintas, porque llevo tanto en la cabeza que así es imposible aclararse y tenerlo todo bajo control. Y he sentido tanto estrés últimamente con tantas decisiones y compromisos, que he explotado. Es la primera vez en estos años que necesito pedir ayuda. Siento que he llegado al límite y que no puedo hacerme cargo de mis responsabilidades laborales, porque aunque pueda tener días buenos, nunca sé cuándo van a ser. Tuve una tarde en particular hace dos semanas, que fue la peor que recuerdo, donde se me juntaron un montón de pacientes que atender (la tarde sin un solo hueco), y una exigencia desde Madrid tan grande que me vino de imprevisto (para mandar una serie de informes, fotocopiar DNI, y miles de demandas más), que acabé explotando y llorando en una de mis terapias. JAMAS en mi vida me había sentido tan desbordada. NUNCA había llorado por algo personal estando con un paciente, porque siempre consigo que mi vida sea lo de menos en esos momentos que estoy trabajando con otra persona. Pero la tensión y exigencia externas eran tan grandes, que no pude más. Mi móvil no paraba de sonar, todo eran problemas y “esto no nos llega, mándalo otra vez”, y no podía decir que no, porque si no, me anulaban la cita que tenía con una inmunóloga de Madrid (otra…) al día siguiente. Total, que exploté. En ese momento, me sentí tan mal, que me dije a mí misma que tenía que evitarme tanto estrés y que no podría volver a repetirse una tarde como esa, porque mis pacientes no tienen la culpa de las tensiones que hay en este momento en mi vida. Y aunque entiendo que fue algo puntual, lo cierto es que desde ese día, me sigo sintiendo al borde del llanto en muchos momentos cuando estoy trabajando, y esto no puede seguir así.

Pero esa no fue la única crisis que he tenido en estos últimos días. Tuve un episodio de Ansiedad bestial hace un par de semanas también, donde no podía dejar de llorar, y estoy convencida que tuve un ataque de pánico. Y la semana pasada se volvió a repetir. Una pequeña tontería me supone un obstáculo inmenso, me desestabiliza. Y un malentendido tonto con mi marido, me llevó de nuevo al borde del pánico, sin dejar de llorar, con una angustia vital espectacular. Y así durante 2-3 horas. Ese fue mi tope, me asusté. Me vi de repente fuera de control, sin poder contener el dolor, la angustia y el llanto, al límite de mis fuerzas y de mi resistencia. Al día siguiente (Lunes), cancelé todo el día de trabajo, porque la sensibilidad que sentía era extrema, y efectivamente, me pasé todo el día llorando… Al día siguiente (Martes), creía que me encontraba un poco mejor, pero en una de las terapias de la mañana, me sobrevino de nuevo un agobio emocional tremendo, y pude aguantar y acabarla, porque esa persona me necesitaba mucho en ese momento, pero yo sabía que no me encontraba al 100%, así que cuando terminé, cancelé de nuevo todo el día. Al día siguiente (Miércoles), tenía que ir a renovar recetas a mi médico de cabecera, y de nuevo me derrumbé cuando me preguntó cómo estaba esa semana, así que no me dio ni si quiera opción cuando me vio así, me pidió la baja en ese momento. Esa tarde no había cogido pacientes, porque tenía yo cita con mi propia psicóloga y también sesión de Acupuntura. Y después, hablé con todos los pacientes que tenía el Jueves para explicar un poco la situación, que no es nada fácil… Y aquí sigo, de momento una semana de baja, hasta el Miércoles. Sin saber muy bien qué hacer ni cómo enfocar las cosas. Aún así, hoy he venido al despacho, sin ver a nadie, claro, porque no quiero quedarme en mi casa y deprimirme más. Pero soy consciente de que así no puedo trabajar, tengo que empezar a plantearme seguir de baja y hablar con todos mis pacientes sobre lo que va a ocurrir en los próximos meses.

Lo que más me preocupó de verme así, y a Goku también, fue que estaba en las peores circunstancias para enfrentar una nueva trasferencia. Nunca me había encontrado tan mal de ánimos. No me siento débil, para nada, no voy a empezar ahora a castigarme con ese tipo de argumentos y mensajes contra mi Autoestima. Sigo siendo fuerte como la que más. Pero esto no es debilidad. Es pura humanidad. Y acepto que no puedo con todo. En todo este tiempo (con 5 abortos, una Histeroscopia, dos biopsias, mil pruebas y estudios…) no he necesitado recurrir a pararlo todo, mis recursos personales me han mantenido a flote, y siempre he sacado mi mejor cara y mi mejor disposición para ayudar a otros y hablar de sus vidas, de sus necesidades, de sus problemas… Pero ahora es momento de pensar en mi embarazo, en mi próxima transferencia, en mi bebé. Me queda por delante un camino que no va ser fácil, ni física ni mentalmente, y tengo que estar bien preparada. Siempre me ha costado darme prioridad frente a otros y más cuando siento que me necesitan. Pero ahora toca un cambio de prioridades. Y porque si yo no estoy bien, puede afectar a mi embarazo, y eso, después de tanto tiempo, no me lo perdonaría nunca. En un principio, había imaginado que dejaría de trabajar sin más cuando me quedase embarazada, pero con todo el gasto que se nos viene por delante y sin ningún ingreso, no podría sacar el dinero que necesito para mis tratamientos, ni podría tampoco hacer frente a los muchos gastos que supone mi trabajo (alquiler, autónomos, SS, y muchas cosas más). Así que hablando con mi médico de cabecera y mi gestoría, hemos pensado que lo mejor es pedirme la baja por embarazo de riesgo (que lo va a ser), y dejar de trabajar. Quiero hablar con mis pacientes personalmente y darles una versión razonable de mi situación, aunque estoy 100% convencida de que todo el mundo lo va a entender a la perfección. Aunque me cueste, ha llegado el momento de parar. Incluso Goku, que siempre ha sido muy reticente a las bajas laborales si no es absolutamente necesario, está tan asustado y preocupado como yo, por cómo me ha visto.